El Creer suma 10.000 usuarios en 5 años

L. B. / Burgos

El Centro de Enfermedades Raras (Creer) cumple en 2014 su primer lustro en activo. También en este año, de hecho hace apenas unas semanas, su actual director, Aitor Aparicio, celebra su primer año al frente de las instalaciones dependientes del Imserso. Y en ambos casos el balance es positivo.

En el caso del Creer un dato basta para dar muestra de la labor prestada desde su puesta en marcha en 2009. Y es que ya suma 10.000 usuarios en sus distintos programas. En este tiempo ha prestado atención directa a personas con hasta 216 dolencias distintas, todas ellas, claro está, poco frecuentes.

La palabra, en el caso de Aparicio, sirve para confirmar su satisfacción por lo logrado doce meses después de tomar las riendas. Lo hizo además en un momento especial, al considerarse 2013 el año español de las enfermedades raras. En la práctica este título ha supuesto más trabajo para el centro y un impulso a la difusión de su labor, que se traduce ya en un aumento de las llamadas de asociaciones y afectados de todo el país que solicitan información o servicios.

Así, el volumen de encuentros de pacientes, familiares, profesionales e investigadores crece. «Sin ir más lejos en 2013 llegamos a 35, frente a los 28 del año anterior», precisa el director. Esta actividad, la que más trasiego brinda al edificio ubicado en el entorno de Las Huelgas, acercó a Burgos a 1.800 personas el año pasado. Algunas venían por primera vez y otras, en vista de lo fructífero de citas anteriores, repetían.

Estos encuentros los promueven las propias agrupaciones de afectados con el soporte del Creer. «Ayudamos a la organización y ponemos a su disposición nuestros servicios y los conocimientos de los profesionales», detalla Aparicio. Un grupo puede solicitar talleres específicos de logopedia, psicoterapia o fisioterapia, por ejemplo, que se desarrollan ‘a medida’, es decir, en función de las necesidades específicas que provoca cada patología. El centro cuenta además con 50 plazas de residencia distribuidas en varios apartamentos para albergar a los asistentes.

No queda ahí la atención directa prestada por el Creer. Los afectados de Burgos tienen a su disposición un servicio ambulatorio que presta de forma puntual y temporal atención diurna de carácter psicosocial. En 2013 registraba 232 usuarios, 208 enfermos y 24 familiares. Este programa tiene su versión para quienes no residen en la provincia y precisan de alojamiento durante el tiempo que dura la atención. 38 personas pasaron por el apartamento destinado a tal fin el año pasado «y las peticiones no dejan de llegar», indica Aparicio y subraya que en 2014 ya no queda un solo hueco hasta abril.

El programa de respiro familiar es otro servicio ‘estrella’ del Creer. Consiste en estancias temporales en periodos vacacionales para personas con enfermedades raras que permiten a sus allegados descansar de su labor como cuidador. «El interés también crece y para responder a esa realidad este año ofreceremos cinco turnos, uno más, que elevan las plazas a 100», explica el director.

Más allá de reforzar la atención directa, que se completa con un servicio de información y asesoría  que en 2013 recibió 403 consultas, el empeño de Aparicio es «dar valor» a la experiencia acumulada por los profesionales del centro en estos cinco años de trabajo a través de la edición de guías sobre distintos ámbitos. «El contacto con pacientes en los encuentros, talleres o escuelas que se organizan genera un conocimiento que puede ser de gran utilidad y debemos difundirlo», afirma. Las publicaciones serán en formato digital, al menos la mayoría, por aquello de ahorrar costes.

Convenios

La atención no es el único frente del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer). Potenciar la investigación sobre este tipo de dolencias es su otro gran reto. El objetivo que Aitor Aparicio se marca en este sentido para 2014 es reforzar los convenios de colaboración que sustentan esta vertiente. «Solos llegamos donde llegamos. Es imprescindible sumar medios y experiencias», relata el director. En eso están. Ayer, sin ir más lejos, se materializaba el acuerdo con el programa Talentia for the World, promovido por el centro educativo Liceo Castilla. Dos alumnos de Bachillerato trabajarán en un estudio sobre enfermedades raras con el apoyo de profesionales del Creer.

Esta iniciativa reciente se suma a las colaboraciones que ya están en marcha con docentes de la Universidad de Burgos y que, por ejemplo, propician un trabajo de recopilación de material audiovisual que se depositará en una ‘nube’ virtual para que expertos de todo el mundo puedan estudiar a afectados por dolencias raras con dificultades del  habla, o la instalación de una sala multisensorial con monitorización. Cursos y talleres completan la labor conjunta con la Universidad de Burgos que también existe con la UNED y la Universidad de Deusto en otros ámbitos, amén de los proyectos comunes con el Hospital Universitario de Burgos, que también los hay.

En materia educativa existe además el propósito de potenciar la sensibilización en los centros escolares. Se inició el año pasado y en 2014 proseguirá ‘avivado’ por el contacto directo con la Dirección Provincial de Educación que, para empezar, ha abierto al Creer las puertas del colegio Fernando de Rojas, experiencia que les servirá además para ahondar en el estudio de las necesidades socioeducativas de los niños con enfermedades raras, otro de los proyectos en cartera.