La asociación de Huntington pide atención integral en el hospital

SAMANTA RIOSERAS / Burgos

«Los enfermos de Corea de Huntington necesitan atención logopédica, nutricional y psicológica, y el apoyo de fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales», explica José María Saiz, presidente de la asociación de afectados por esta patología. «Por eso reclamamos la  creación de una Unidad multidisciplinar en el Hospital», añade.

Sus reivindicaciones cobran más fuerza que nunca estos días en el Centro de Enfermedades Raras, donde desarrollan el III Encuentro Nacional de la enfermedad.

Hoy clausuran la actividad de cuatro intensas jornadas con talleres enfocados a las necesidades que presenta esta patología neurodegenerativa y hereditaria que suele manifestarse entre los 30 y 50 años y que «produce mata a las neuronas de algunas áreas del cerebro».

La trabajadora social de la asociación, Beatriz Fernández, completa la explicación mencionando singularidades como «su carácter autosómico -afecta por igual a hombres y mujeres- y dominante. Si uno de los progenitores presenta la alteración del gen, tienen un 50% de posibilidades de trasmitir la enfermedad a sus hijos».

Controlar la descendencia, por tanto, es una de las claves para terminar con el Huntington. Aclaran que «no se trata de no tener hijos», sino de hacerlo de una forma segura como la fecundación in vitro.

Fernández también señala características como las alteraciones psiquiátricas y cognitivas o los movimientos espásticos. Para contrarrestar este último es preciso «una dieta de 5.000 calorías al día. Exige mucha constancia porque también presentan problemas de deglución», explica Fernández.

La alimentación, el mantenimiento del peso del enfermo y evitar su pérdida de peso «ha demostrado que retrasa el deterioro», asegura Saiz. Comenta que, por este motivo, uno de los talleres del encuentro se ha dedicado a la cocina. «Se tiende a machacar la comida o recurrir al típico puré, pero aquí hemos conocido nuevas opciones como gazpachos de cereza que hacen más atractivo el plato. Eso es muy importante para alguien que tiene que ingerir tantas calorías y le cuesta un mundo sentarse a comer», afirma Fernández.

La educación nutricional o la fisioterapia solo son terapias paliativas, ya que la enfermedad, a día de hoy, no tiene cura. «Persiguen mantener la autonomía de los afectados con el fin de normalizar su vida diaria», sostiene Saiz. Sin embargo, adelanta que hay estudios farmacológicos muy avanzados, aunque al tratarse de una enfermedad minoritaria, «las industrias farmacéuticas no están muy interesadas», se lamenta. Pero no se rinden.