Apoyo e investigación claves para ganar al ictus

Pérdida bruSca de fuerza en una mano. Desvío de la boca, dificultad para hablar o entender cuando le hablan, andar mal, perdida de visión o dolor de cabeza muy intenso. Estos son los indicadores del cuerpo que avisan la llegada del ictus. Es una enfermedad cardiovascular que es la tercera causa de muerte en el país. 120.000 personas sufren este infarto cerebral en España al año, el 40% sobrevivien. Rosa María Herrero empezó a sentir un fuerte dolor de cabeza en la oficina. «Sentía que un martilleo constante, un dolor horrible», recuerda. Fue hace siete años. Entonces el médico de cabecera no detectó el ictus. «Me fuí a casa y me acosté, no recuerdo nada más que cuando me ví en el hospital», cuenta. Sus familiares la encontraron en la cama, con la mitad del cuerpo paralizado. Al llamar a urgencias «era algo grave» se activaron todas las alarmas. Llegó la UVI, el coma... «afortunadamente no recuerdo nada», dice.

El código ictus es una de las metodologías que activa el Hospital Universitario de Burgos de forma transversal en diferentes áreas desde el servicio 112 hasta la atención hospitalaria. «En emergencias se evalúa al candidato y dependiendo de tiempo que lleve se acelera un traslado en ambulancia o helicóptero si está en le medio rural y se le da prioridad a la hora de realizar pruebas como un escaner cerebral», relata el responsable del servicio de Neurología del HUBU, José María Trejo. Determina que «las primeras cuatro horas son clave». Ese tiempo es la ventana terapeutica, cuando se pasa «el daño ya no se puede recuperar».

En este ámbito el equipo del doctor Trejo trabaja en una atención específica de aquellos casos que llegan en las primeras cuatro horas y media y paceden una obstrucción de la arteria cerebral. «Cuando el paciente llega pronto se le intenta romper el coágulo y mejorar su pronósico con una sustancia química, fibrinolítico», señala Trejo. El problema es que este tratamiento no es eficaz para aquellos casos de «coágulos muy gruesos porque están dentro del tronco de las arterias cerebrales y que son los ictus más graves». En el Hospital de Burgos se analiza, en colaboración con la Fundación Burgos por la Investigación, tratar estas dolencias con un cateterismo para «retirarlo y mejora el pronóstico, algo que ahora ya está demostrado». Pero detectar la dolencia es clave porque sólo se puede realizar en las primeras horas. Por eso desde la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Burgos (Adacebur) son claros «lo que nunca pueden hacer si ven algunos de los síntomas es acostarse y ver si se pasa es mejor ir al médico y volver porque no ha sido nada que esperar», señala la trabajadora social, Mónica Iglesias.

El ictus es una de las principales causas del Daño Cerebral Adquirido pero hay más. Desde accidentes con traumatismos craneoencefálicos a los casos de turmor cerebral o la anáxia o pérdida de oxígeno. Se trata de una dolencia prevalente. Cada día entra un enfermo con este mal en el Hospital Universitario de Burgos donde atienden a 375 personas al año por esta dolencia sobrevenida de repente.

Y mientras el enfermo lucha, casi siempre inconsciente, por no perder la capacidad de control de su cuerpo tras el daño en el cerebro, la familia se desespera. Es una situación inesperada. Lucía Cuñado lo sabe bien. Hace 18 años su marido sufrió un accidente. Tras salir del hospital fue declarado no válido. Cuando le dan el alta y llega el momento de ir a casa todo cambia. «Hace 18 años no había ningún apoyo te llevabas al paciente a casa, te ofrecen logopeda, fisioterapeuta pero si es un servicio público te dicen que no colabora, un paciente que no puede moverse...» La desinformación y el desconcierto campan por partes iguales al mismo tiempo que eliminar las barreras arquitectónicas en el hogar, la atención constante, cubrir la economía familiar. Tanto es así que Lucía Cuñado y otros familiares con problemas similares crearon en el año 2006 la asociación Adacebur, cuya sede está en el edificio de servicios sociales Graciliano Urbaneja junto al Hospital Militar.

hacerse a la idea

El tratamiento en el hospital «es magnífico, las enfermeras te apoyan a tí, enfermo que no entiendes muy bien lo que te pasa, pero también a la familia, el problema es la vuelta a casa» reconoce Rosa María Herrero. Si hay barreras en la vivienda del afectado puede ser derivado al Hospital San Juan de Dios, la Institución Guzman (Badalona) o al Centro de Referencia Estatal de Daño Adquirido del Imserso en Madrid donde hay 275 plazas para toda España. «He llegado a escuchar que como mi marido era no válido, no se podía rehabilitar y no se tienen en cuenta», señala Cuñado. Otro requisito fundamental es la edad. Plazas hasta 55 años. «Hacen una valoración, una criba y si ven que se puede recuperar le atienden, sino tendrá que ser la familia».

la vuelta a casa

Una vez pasado todo ese proceso llega el momento de volver a casa, donde el enfermo y la familia empiezan a ser conscientes de la nueva realidad. «Al irme del hospital y ver al médico que me traía una silla de ruedas me quería morir, no era consciente que la necesitaba pero lo peor de todo es la pérdida de datos había olvidado hasta el colegio al que iba mi hijo de seis años». Así que Rosa María tuvo claro que lo primero que tenía que hacer era asesorarse con especialistas. Ella vivía en un pueblo, acabó trasladándose a la capital. «El transporte es fundamental para ir logrando poco a poco tu propia autonomía, no puedo conducir, mi hijo menos aquí puedo coger un taxi y ahora un autobús y hacer una vida autónoma». Este es uno de los aspectos que han analizado en dos estudios (2010 y 2014) el grupo de enfermería de Neurología del HUBU en su ‘Estudio del impacto del medio rural o urbano sobre la discapacidad residual tras un ictus’ realizado por Marian Ortega, Begoña Herce, Florita Valiñas, Natividad Mariscal, Ángeles López y Esther Cubo). Aclara Natividad Mariscal que «se ha demostrado que en el medio rural existen más factores barrera que en el medio urbano sobre todo por las distancias, la inexistencia de transporte adaptado y más barreras arquitectónicas, pero no le influye en tener más o menos discapacidad». El informe analizado en función a un cuestionario elaborado por el equipo de enfermería determinó también que «los recursos socioeconómicos y de rehabilitación son iguales en el medio rural que en el urbano pero el problema para estos municipios con menos de 10.000 habitantes son las distancias», señala Marian Ortega.

El día a día se sobrelleva. Adaptar el hogar es fundamental. Primero las puertas al ancho de la silla, el baño, la cocina... La rehabilitación es fundamental para ir ganando motricidad. La situación psicológica de familia y paciente también. «En un momento, al intentar ayudar a hacer la tarea a mi hijo me di cuenta que no sabía sumar», recuerda Rosa. Ha vuelto a aprender «junto con mi hijo sí como un nuevo curso de Primaria». La hemiplejia no le ha abandonado pero las ganas de vivir le ayudan a tener una cocina completamente adaptada y realizar labores, coger el autobús para ir a la asociación Adacebur, de la que es presidenta, o a seguir llendo a fisioterapia al neuropsicólogo... «La rehabilitación es para toda la vida. necesitas un mantenimiento y una atención integral y en mi caso el apoyo de mis padres ha sido fundamental para poder recuperar mi propia autonomía supervisada», reconoce.

Pero lograrlo no es barato y los recortes en la Ley de Dependencia no ayudan. La carga es familiar. «Entre medicación, fisioterapia, cremas y lociones para la piel que ya no entran en la receta, atender a un paciente con daño cerebral puede costar 1.000 euros al mes». La Ley de Dependencia otorga poco más de 30 euros si disfrutan de algún tipo de pensión y ya no se reconoce la figura del cuidador con un alta en la Seguridad Social. «Sólo el fisioterapeuta te sale por 300 euros». Pero, al final, miran lo pasado y afrontan el futuro con optimismo y alegría. Son supervivientes, aprenden a volver a vivir con una sonrisa y el apoyo de un asociacionismo que es más que un bastón.