Un centenar de personas pasan por el ‘respiro familiar’ del CREER
El objetivo de este programa es dar «conocimientos de autoestima», sirve de soporte a las familias en las tareas de atención y cuidado y potencia la mejora de la calidad de vida
Instalaciones del centro en el barrio burgalés de Las Huelgas.-SANTI OTERO
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) lleva realizando el programa de respiro familiar desde el año 2010. Es un servicio de estancias temporales, en régimen residencial de 12 días de duración, para personas afectadas por una dolencia rara con el objetivo de servir de soporte a las familias en las tareas de atención y cuidado y potenciar la adopción de medidas para la mejora de la calidad de vida.
El programa va destinado a niños, jóvenes o adultos afectados por una enfermedad rara a partir de los seis años de edad. El centro desarrolla cinco turnos de su Programa de Respiro Familiar durante el verano. Estos turnos se organizan por edades de los enfermos en bloques de 20 ó 25 personas. En total, son 110 plazas.
Desde el pasado 4 de julio, el programa ya se ha puesto en marcha. Ahora mismo va por su cuarta edición, la cual durará hasta el 26 de este mes. Del 29 de agosto al 9 de septiembre tendrá lugar la última y quinta edición de este verano.
El CREER no sólo atiende a pacientes con enfermedades raras y a sus familias sino que también ofrece ayuda a las asociaciones de enfermos y a todos aquellos profesionales u organizaciones interesados como fundaciones, ONG, profesionales sanitarios, cuidadores, centros de investigación o docencia, entre muchos otros. De este modo se hace posible que puedan participar en actividades de ocio y tiempo libre, adaptadas a las necesidades individuales de cada uno en un espacio común de convivencia que favorezca experiencias de crecimiento personal. «Nuestro objetivo es dar respiro a las familias, además de fomentar entre los afectados conocimientos de autoestima, relación, interrelación, promoción y auto conocimiento. Además, también organizamos excursiones a lugares como el Museo de la evolución, Atapuerca o las bodegas de Ribera del Duero», declaró Aitor Aparicio, director general de este centro.
En los distintos servicios de referencia, siempre enfocados hacia el campo de los servicios sociales, el centro cuenta con profesionales como logopedas, fisioterapeutas, psicólogos, educadores sociales, pedagogos, psicólogos...
Por otro lado, Aparicio destacó que este año el centro cuenta con la representación de catorce comunidades autónomas diferentes, entre las que Castilla y León, Aragón y País Vasco abarcan el mayor número, aunque también se encuentran representantes de Galicia, Asturias o Andalucía.
Además, el centro de enfermedades raras cuenta con servicios como el Programa NacER que ofrece estancia y acogida a familias de neonatos con Enfermedades Raras que residen fuera de Burgos. Otro ejemplo es el programa Samer. que presta atención con programas de intervención, adecuados a las necesidades de la persona y a la situación socio-familiar. Son programas de intervención puntual y temporal, no se ofrecen de forma continuada pero sí en colaboración con otras instituciones o profesionales.