Convivir con el dolor y la incomprensión

Levantarse y sentir dolor en las articulaciones. En la cabeza. En las costillas... En uno o quince puntos de todo el cuerpo. Una gripe que nunca se va. Fatiga crónica. Sin dormir. Y así día tras día llega la depresión. Son los dolores con los que conviven los cerca de 3.000 pacientes reconocidos en la provincia con Fibromialgia. Pero duele más la incomprensión social, especialmente en los centros de trabajo, y médica, ante la atención de los médicos de cabecera que buscan mil y un males antes de pensar en fibromialgia.

En Burgos 200 son atendidos por la Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica Burgalesa (AFIBUR) que se fundó en 2003 con ocho matrimonios que decidieron dar un paso hacia adelante para lograr beneficios en el tratamiento físico de los pacientes y en mejorar la relación con la administración.

Las buenas noticias llegaron en 2013 cuando Afibur y la Gerencia de Atención Primaria establecieron un Protocolo de Actuación ante la Fibromialgia en el Área de Burgos. Pero la aleggría duró poco. Aún con este documento los pacientes sufren la incomprensión de los médicos. «La enfermedad está reconocida desde el año 1992 pero muchos no saben lo que es, no lo reconocen y te achacan problemas musculares o depresión», señala la presidenta de Afibur, Laura Pascual. «No se aplica el protocolo de atención, es más, muchos médicos no lo conocen y los pacientes no reciben el tratamiento adecuado y es una enfermedad infradiagnosticada», señala la trabajadora social de la organización, Vanesa Bustamante.

Los frente abiertos por la organización son de atención al paciente con escuela de espalda, escuela de fibromialga, pero también la pelea constante con la administración médica y la Seguridad Social para que se reconozca como enfermedad incapacitante puesto que ahora «no se tiene en cuenta para adaptar el trabajo a la enfermedad, en muchos casos o te echan o vas buscando un trabajo que puedas llevar con tu amiga que te acompañará siempre», afirma Beatriz Revilla. Y también en hacer entender a los demás la particular personalidad de estos pacientes. En esta línea «nos ayudó mucho el apoyo de Pedro Torrecilla para poder montar la exposición que hemos tenido este verano en el centro y que ahora tenemos en el HUBU y nos ha ayudado a dar visibilidad a la enfermedad», destaca Pascual.

En el Hospital es donde demandan una atención personalizada porque «cada paciente no es igual aunque hay dolores y tratamientos comunes hay otros en los que a unos les funciona y a otros no», reconoce Chus Klett, vicepresidenta de Afibur, quien entiende que «no es una enfermedad fácil de tratar puesto que no tiene una causa clara y no tiene cura pero intentamos que la comunidad médica nos conozca y cumpla el protocolo de actuación».

De esta manera, algunos especialistas médicos, fisios y enfermeras de Burgos han acudido a unos talleres que se imparten en el País Vasco para formarse en el tratamiento de estos pacientes en el centro de salud. «En noviembre se impartirán estos cursos de forma obligatoria entre los médicos de la provincia para que sepan los síntomas y tratamientos necesarios para pacientes con fibromialgia y cumplir lo que se incluye en el protocolo que se creó en 2013 pero que por regla general no tienen en cuenta», destacan.

La Asociación trata, también, de impulsar la atención social, psicológica y de entrenamiento para compartir el resto de su vida con la Fibromialgia. Y entre los elementos que hay que cuidar la buena alimentación, el buen dormir y el ejercicio suave y sostenido. Un reto para personas, por lo general, activas, perfeccionistas y duras. Una actitud que les ayuda a convivir con la Fibromialga y a luchar contra la incomprensión.