Kilómetros solidarios para dar visibilidad a la ELA

Ángel Arcos llegará a Burgos el miércoles. Este joven oriundo de Gandía se ha propuesto dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica y recaudar fondos para la investigación sobre la enfermedad. Para ello ha puesto en marcha la iniciativa ‘De Gandía a Santiago, kilómetros solidarios por la ELA’. El pasado 15 de septiembre salía de Gandía en bicicleta y siete días después llegaba a Roncesvalles. Una vez finalizada esa primera parte del trayecto, ha iniciado su camino hacia Santiago de Compostela, esta parte a pie. Arcos podría ser un peregrino más, un caminante más, pero no lo es. Y es que hace dos años fue diagnosticado de ELA.Un problema al flexionar el brazo derecho fue el primer síntoma. «Me miraba al espejo y veía que mi brazo derecho era más delgado que el izquierdo», explica el valenciano. «En ese momento sentí que algo no estaba yendo bien y acudí al médico». Aquella primera vez el diagnóstico fue una compresión de la médula en las vértebras c1 y c2. «Entré en quirófano, pero tiempo después el brazo izquierdo no iba a mejor, de hecho empezaba a perder fuerza».Tras varias pruebas y el descarte de otras enfermedades llegó el diagnóstico. «No podemos olvidar que los síntomas iniciales varían con cada persona, cada paciente es un mundo, por eso al diagnóstico se llega descartando otras enfermedades», señala Arcos. El diagnóstico definitivo fue para Ángel «un golpe tremendamente duro» y lo encerró durante meses en casa. «No quería comer, ni salir de mi habitación, cuatro meses después del diagnóstico seguía muy bloqueado», explica.La llamada de un amigo que residía y trabajaba en África le sacó de aquel bloqueo. «No me lo pensé, me fui un tiempo al continente africano y fue aquella experiencia la que me cambió el chip, volví renovado mentalmente, fue un cambio radical para mí», asegura el joven, quien señala que a pesar de ese cambio sigue teniendo «bajones y semanas en las que estoy hecho polvo, pero sin duda, soy otra persona, estoy motivado».Esa motivación se vio transformada en el reto que ahora está desarrollando. «Pensé que tenía que hacer algo antes de que la ELA me paralice y qué mejor que darla visibilidad y recaudar fondos para la investigación», explica el valenciano. Este reto surgió especialmente «pensando en esos compañeros a los que la enfermedad ya les ha dejado en una silla de ruedas y con el objetivo de crear conciencia sobre la importancia de la investigación para los afectados».Dicho y hecho. Ángel se preparó para realizar el reto. «Decidí hacer la primera parte del trayecto- desde a Gandía a Roncesvalles- en bicicleta porque fue el último deporte que practiqué y en el que competí, quería hacer un homenaje a esa parte de mí y a mi bicicleta», apunta. Fueron siete etapas en bicicleta, siete días en los que contó con el apoyo de dos coches en los que iba su familia. «Están muy implicados y emocionados con este reto».Tras tres días de descanso, Arcos arrancó la segunda parte de su reto el 24 de septiembre. Por delante tiene 790 km hasta llegar a Santiago de Compostela. «Mi previsión es llegar a la capital gallega entre el 28 de octubre y el 3 noviembre, todo dependerá de cómo me encuentre y de la climatología», asevera. Antes de hacer meta, el valenciano deberá completar varia etapas, de hecho mañana llegará a la provincia burgalesa, a Belorado. El miércoles recalará en la capital burgalesa, donde se reunirá con la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL) y dedicará la jornada del viernes a descansar. Esta no será la única vez pase por Burgos y es que el próximo 10 de noviembre ofrecerá una charla en el Creer.A lo largo de estas primeras etapas a pie, Arcos ha contando en algunas ocasiones con la compañía de otros afectados por la enfermedad o de familiares de afectados y en algunas localidades, las asociaciones le han recibido a su llegada. «Ha sido muy gratificante compartir con ellos parte del camino», señala. Igual de gratificantes son las decenas de mensajes de apoyo y las felicitaciones que recibe a través de la página de Facebook- De Gandía a Santiago. Kilómetros solidarios por la ELA- que ha creado para dar difusión al reto y en la que hace pequeños resúmenes de sus etapas.Quien desee colaborar con la iniciativa puede hacerlo a través de la App Bankia Wallet, que «permite hacer ingresos a través del móvil» o con la compra de las pulseras ha creado para la ocasión y con las que ha cargado su mochila. «El 100% de lo recaudado irá para la investigación de la ELA», asegura.