La falta de recursos públicos, caballo de batalla de los afectados por daño cerebral adquirido

El daño cerebral adquirido (DCA) es una lesión repentina en el cerebro y constituye una de las primeras causas de discapacidad. Las secuelas pueden ser muy variadas dependiendo de la extensión del daño y de la zona del cerebro afectada. En un estudio realizado por la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace), se estima que cada año se producen más de 104.000 nuevos casos de DCA en nuestro país. En el caso concreto de la capital burgalesa, cada mes el Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Burgos (HUBU) atiende a 30 personas afectadas por ictus.El ictus es la principal causa del daño cerebral adquirido, en concreto, «en un 80% de los casos», tal y como explica Mónica Alba Romero, trabajadora social de la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Burgos (Adacebur), pero no es la única y es que «en un 20% de los casos, el DCA se debe a tumores, infecciones virales, caídas, golpes o accidentes de tráfico». Sin embargo y a pesar de la labor que desarrollan asociaciones como Adacebur aún son muchas las personas que desconocen qué es y qué implica el DCA. «La mayor parte de la población no sabe qué es el daño cerebral adquirido, únicamente son conscientes cuando se habla de ictus, pero no podemos olvidar que el DCA puede venir por otras vías».En cualquier caso, aunque el DCAse produzca por ictus o por un traumatismo se generan gran número de cambios en la vida de la persona afectada, siendo los más inmediatos e incluso los más importantes, por duraderos, los que conciernen a la organización de su familia. Las características de un DCA, como la aparición brusca, los cambios permanentes en la situación, la incertidumbre, la inmediatez con la que deben tomarse decisiones y la organización del día a día hacen que las familias perciban que sus recursos están siendo continuamente superados.Desde la asociación, que cuenta con 87 socios, ponen la lupa sobre esta realidad y hacen hincapié en que «familias y afectados se encuentran sin recursos sanitarios públicos para desarrollar de la mejor forma la nueva vida a la que deben enfrentarse, están desamparados», comenta la trabajadora social, quien asegura que «algunas familias llaman desesperadas porque no saben qué hacer una vez llegue el alta».En algunos casos, los pacientes «necesitan acudir a un centro de atención integral, dos de los centros de referencia cuestan entre 6.000 y 12.000 euros al mes, mientras que recursos públicos como el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac) o el Instituto Guttman no acogen a personas de hasta 45 años», explica Alba.En este sentido, hacen un llamamiento a los hospitales, en este caso concreto al HUBU, para que «hablen a los paciente de DCA de nuestra asociación porque aquí podemos atender a muchas de sus necesidades como podrían ser de logopedia o psicología y neuropsicología, entre otras cosas».

De las 30 personas que cada mes acuden al Servicio de Neurología, donde además, «no existe el papel del neuropsicólogo, algo muy preocupante, únicamente llegan a la asociación una o dos», explica Olalla Rodríguez, neuropsicóloga de Adacebur, quien recuerda que «es fundamental dar visibilidad a la asociación porque la gente solo se interesa por ella cuando el DCA le pasa a algún cercano o a él mismo y es lo más normal».Enfrentarse al DCA es siempre «un proceso de duelo y la persona pasa por diferentes fases», comenta Rodríguez, quien señala que «también los familiares se enfrentan a sentimientos muy duros que no entienden y que no saben porqué pasa». Para conocer el porqué de esos sentimientos y cómo abordarlos la asociación desarrolla un taller de familiar. «El 100% de los familiares que acuden a él son mujeres porque ellas tiene muy asumido un rol de cuidadoras y de dedicación absoluta», asevera la neuropsicóloga.Además de ese taller, en ese apartado de neuropsicología, Adacebur desarrolla, a nivel individual, terapia psicológica y neuropsicológica (se encarga de trabajar con los déficit cognitivos aparecidos) y a nivel grupal, al taller de familias se suman el de habilidades sociales y el taller de neuroinformática, que «implica aprender a relacionarse, trabajar la inteligencia emocional y las emociones». El principal objetivo de estos talleres es «al margen de todo lo que se pueda aprender, que el afectado venga aquí, se relacione, conozca a gente que pasa por lo mismo y se sienta apoyado».Ese apoyo es fundamental y es que, muchas personas con DCA se encuentran con que «hay amistades y familiares que ‘se quedan por el camino’ y no vuelven a saber de ellos», comenta Rodríguez, quien cree que «esto ocurre muchas veces por mera ignorancia, porque no saben cómo enfrentarse a ello, pero es muy importante atender a cómo tratamos a las personas con DCA».

Además de las acciones neuropsicológicas, Adacebur cuenta con servicios de logopedia y terapia ocupacional a nivel individual. A nivel grupal, Adacebur desarrolla talleres de actividad física y estimulación cognitiva. A ellos se suman los servicios de hidroterapia, que «gusta mucho a los socios porque se sienten mucho más libres en el movimiento» y de fisioterapia.Para determinar las necesidades de cada paciente, el primer paso al llegar a la asociación «es tener un primer contacto con Olalla», comenta Alba. La asociación financia parte de esas terapias y además ayuda a sus socios a «tramitar la solicitud de ayuda a la dependencia, de minusvalía y cualquier otra necesidad, como puede ser el transporte».Otra de las facetas que cambia en la vida de los afectados por DCAes el ocio. « Es fundamental que se relacionen con otras personas, por eso estamos trabajando en el desarrollo de actividades tanto dentro como fuera del Graciliano Urbaneja dirigidas en este sentido». El plano sexual es otro de los espacios afectados, un tema que «se trata menos porque aún se considera tabú pero que es igual de importante», asegura la neuropsicóloga,«es clave cambiar la concepción de la sexualidad, el sexo no se reduce a un coito».Papel del cuidadorEl papel del cuidador es fundamental para una persona con DCA Una figura que durante años ha estado invisibilizada y que las propias asociaciones se han encargado de sacar a la palestra. Aunque la influencia del DCA en la figura del cuidador se produce a todos los niveles, uno de los más afectados es sin duda el psicológico. «Aunque sueñe extraño, en muchas ocasiones el papel del cuidador es más duro que el del propio paciente porque convive con la enfermedad 24 horas y aunque no la padezca, la sufre», explica la neuropsicóloga, quien señala la importancia de que esas personas «mantengan su independencia y se den ‘respiros’ sin sentirse culpables, algo que ocurre especialmente en las mujeres, juzgadas por la sociedad si no dedican las 24 horas a cuidar a su familiar».La vida con DCA cambia, pero «se puede ser feliz», asevera Rodríguez, «la tranquilidad normalmente llega con la fase de aceptación pero depende de cada persona».«No puedo hacer todo lo que quiero pero soy feliz»José Carlos Sáiz sufrió un accidente de tráfico en el polígono industrial de Villalonquéjar en el año 1995. Tenía 35 años. Su furgoneta chocó contra un camión y sufrió un traumatismo craneoencefálico grave que lo tuvo tres meses en coma. Trabajaba como comercial de la carnicería familiar aunque le gusta señalar que es abogado de formación.El daño cerebral que le produjo aquel accidente le ha dejado secuelas en el movimiento y en el habla, pero no en el sentido del humor, en sus ganas de hacer cosas y en su capacidad para animar a quienes también se enfrentan a un daño cerebral adquirido.Lo que más le frustra es no poder comunicarse con fluidez y explica que «hay amigos que no me han llamado nunca». Cree que es porque no puede comunicarse con ellos con la soltura que le gustaría. Sin embargo, media hora con él basta para darse cuenta del empeño que pone por hacerse entender y es que, donde no llegan las palabras, lo hacen el papel y el boli.Asegura que cuando despertó del coma no era consciente de lo que le había ocurrido y durante mucho tiempo pensó que esa persona no era él, que «estaba viendo una película, no me reconocía, no creía que era yo el que estaba en esa cama». Pasó tres años de rehabilitación intensa y en 2008 entró como socio en Adacebur. «Estoy vivo gracias a mis padres y hermanos», apunta y asegura que uno de los momento más duros fue perder el apoyo de su mujer y de sus hijas, que «ahora no forman parte de mi vida».En Adacebur, además de a terapias grupales de estimulación cognitiva, actividad física y habilidades sociales, José Carlos también realiza terapia ocupacional y acude a clases a una escuela de pintura. Apunta que su vida ha cambiado por completo y es que antes «era una persona muy activa», pero aunque ahora no puede hacer todo lo que quiere, asegura ser feliz.Una de sus aficiones es jugar al mus, algo de lo que disfruta cada tarde. Pero también cantar y es precisamente esa disciplina la que le ha permitido articular varias palabras.Tal y como asegura, la terapeura ocupacional Eva Alonso, José Carlos es «una persona muy motivadora e implicada, siempre está animando a los demás». Sáiz asegura que los talleres le «dan la vida» y le gusta compartirlos con gente que «me aprecia». Cree que lo más importante de esta vida es «hacer feliz a quienes están a tu lado, a quienes están a tu alrededor».