SANIDAD
Las enfermedades raras «necesitan investigación» y algunas están en un «limbo»
Jesús Celada señala que es importante «movilizar todos los recursos que tenemos» para sensibilizar a la ciudadanía
Imagen de la jornada celebrada ayer en el Creer.-ISRAEL L. MURILLO
El director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Jesús Celada, recordó ayer en Burgos, que las personas «es un colectivo que necesita de la investigación», así como de «tener centros de referencia y equipos multidisciplinares expertos en la investigación», con el objetivo de «diagnosticar lo antes posible». Asimismo, remarcó que «hay enfermedades raras que todavía están un limbo en cuanto a la definición del porcentaje de discapacidad».
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer) acogió ayer la inauguración de las jornadas ‘Atención integral en Enfermedades Raras. Buenas prácticas en la atención interinstitucional’, con motivo de la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras que tuvo lugar el paso 28 de febrero.
Por otro lado, Celada destacó también que no debemos olvidar la celebración del Día de las Enfermedades Raras, y que «es importante movilizar todos los recursos que tenemos para sensibilizar a la ciudadanía». Asimismo, señaló que la labor que lleva a cabo el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social es «dar apoyo social a las familias», así como proporcionar los recursos necesarios, «para que las personas con discapacidad derivada de una enfermedad rara puedan desarrollarse con plenitud en todos los aspectos de la vida», argumentó. En aspectos como pueden ser «la formación , la educación, el ocio, el turismo, la eliminación de barreras arquitectónicas», concluyó.
El acto, que se enmarca dentro del VII Encuentro Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por el Creer, contó con la participación del director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad , Jesús Celada, el director del Creer, Aitor Aparicio, y el subdelegado del Gobierno en Burgos, Pedro Luis de la Fuente. Asimismo, el evento contó también con la participación de varias asociaciones de enfermedades raras de todas partes de España, que se desplazaron hasta la capital burgalesa para asistir al Encuentro.
El subdelegado del Gobierno en Burgos, quiso destacar que Burgos «es una provincia muy solidaria», así como «muy bien dotada en las diferentes infraestructuras que se necesitan». Razón por la cual no le extrañó que en el 2009 se convirtiese en «la ciudad de acogida para el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras». Decenas de personas unieron hoy en Burgos sus manos para rodear el Creer con motivo de la V Cadena Humana por las Enfermedades Raras. Responsables del centro, afectados por estas patologías y familias se unieron hoy alrededor del Creer con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras o poco frecuentes y para atraer la atención sobre las situaciones que viven las familias. El acto estuvo acompañado también por el Grupo BurgoSalSon.