El Creer de Burgos acoge las IV Jornadas de la Asociación Síndrome de Turner ‘Alejandra Salamanca’ del 17 al 19 de mayo

 ICALEl Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acoge desde mañana 17 hasta el domingo, 19 de mayo, las IV Jornadas de la Asociación Síndrome de Turner ‘Alejandra Salamanca’. La Asociación Síndrome de Turner organiza, en colaboración con el Creer, charlas informativas impartidas por expertos de la Universidad de Salamanca, Universidad de Málaga, del Hospital Universitario de Burgos (HUBU) y del Grupo de Investigación Hispano-Luso en Historia de la Poliomielitis, Post-Polio y Enfermedades Marginadas y del Proyecto Iberrara.Estos abordarán asuntos como los avances en el protocolo médico del Síndrome de Turner, las manifestaciones otorrinolaringológicas y las causas más frecuentes de consultas traumatológicas. Además, se realizarán talleres para personas afectadas y familiares que otorgarán herramientas de empoderamiento, y podrán realizar actividades de investigación para conocer más sobre el Síndrome de Turner. Los menores participarán en actividades lúdicas.El síndrome de Turner es el único trastorno cromosómico en el que puede haber un ausencia total del cromosoma X (en menos del 50 por ciento de los casos, la única monosomía viable), parcial del cromosoma X o un cromosoma Y anómalo, en muchos casos en mosaicismo. Está siempre presente talla baja y en una gran mayoría de las afectadas una insuficiencia ovárica. Las alteraciones óseas, sordera, coartación de la aorta, cardiopatía, afectación digestiva y linfedema, frecuente al nacimiento y crucial para el diagnóstico, son parte de otras manifestaciones que pueden presentar las afectadas.El aprendizaje, en algunos casos, puede estar afectado por la presencia de la sordera. El tratamiento con hormona de crecimiento, de la disfunción del ovario y el seguimiento y tratamiento a lo largo de la vida de las distintas alteraciones, es importante y mejora la calidad de vida y facilita la integración social.