Afectados de ELA exigen atención social adaptada a sus necesidades

La comunidad de la ELA, como se autodenominan en conjunto las asociaciones de afectados del país, reclama a las administraciones la coordinación de la asistencia sanitaria con una atención social adaptada a sus necesidades. Y es que esta patología, dada su rápida progresión y el notable deterioro físico que conlleva, presenta rasgos muy específicos que escapan a la ‘norma’.

Así lo reconocía ayer en su visita a Burgos la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Ana Isabel Lima, presente en el IX Encuentro de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica organizado por el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, la Red ELA Investigación, la Fundación Francisco Luzón y la plataforma que reúne a enfermos de todo el país. Lima acudía a la apertura del evento principalmente a «escuchar» las demandas de un colectivo que va más allá de los propios pacientes, pues esta dolencia impacta mucho en el entorno familiar.La representante del Gobierno central señalaba que «ya se dan pasos para avanzar hacia la coordinación de recursos sociosanitarios que estos casos requieren». Con todo, asumía que «hay que mejorar y queremos hacerlo a partir de sus propuestas». Como ejemplos de medidas a implementar en esta línea a corto plazo Lima detalló «agilizar los tiempos de respuesta de las administraciones en relación con la ley de Dependencia pues suelen ser demasiado largos y no se adecúan a situaciones en las que las necesidades son tan cambiantes».

Esta y otras iniciativas en la misma línea se contemplan en la guía específica de abordaje de la ELA redactada por el Ministerio de Sanidad en el marco de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas. «Nuestra apuesta es aplicar las recomendaciones que contempla este documento», apostillaba la secretaria de Estado, para reconocer que en la actualidad existe una atención dispar por comunidades autónomas.Asumía Lima al respecto que «si la Administración General del Estado tiene una misión es precisamente la de cohesionar». Para ello, añadía, el área de Servicios Sociales dispone del Consejo Territorial «en el que están representadas todas las regiones, pues son ellas las que tienen las competencias en este ámbito y gestionan la ley de Dependencia».

Anunciaba que tal órgano definirá un marco de «buenas prácticas» que sirva de «referencia» y permita «homogeneizar las actuaciones» en distintas materias -como la de la asistencia personal- de tal forma que «no existan diferencias en este sentido según el lugar de residencia de los afectados».La vicepresidenta de la Fundación Francisco Luzón, María José Arregui, incidía precisamente en esta línea preguntada por las principales reivindicaciones del colectivo: «La integración real de la atención sociosanitaria es clave. El tratamiento clínico de la ELA es importante y prioritario, claro, pero es necesario coordinarlo con apoyo social a la persona enferma y a su familia, pues este aspecto tiene relación directa con la calidad de vida del paciente».

Arregui recordaba que en la actualidad hay en España 4.000 personas diagnosticadas de ELA, con tres nuevos casos cada día, y se registran otros tantos fallecimientos anuales.Más información en la edición impresa