VISITA DE LA REINA / 10º ANIVERSARIO CREER
La Reina apoya las enfermedades raras con su visita al Creer
El centro acogió la primera jornada sobre buenas prácticas celebrada en España
La Reina recibe de la mano de la comunidad de la ELA una camiseta conmemorativa.-ISRAEL L. MURILLO
La Reina Doña Letizia visitó el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) con motivo de su décimo aniversario. Durante la visita recorrió las instalaciones del centro donde se le informó de las labores que se desarrollan en esta instalación de referencia estatatal.
Posteriormente, como invitada de honor asistió a una mesa redonda titulada ‘Transformación social en enfermedades raras’, en la que participaron ponentes procedentes de Europa e Iberoamérica.
De cara a una asistente de tal índole, el director gerente del Creer, Aitor Aparicio, señaló que ha sido «un día especial» en el que «le agradecemos enormemente que pueda estar con nosotros en este momento» donde la idea era «pasar un rato agradable».
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, que celebra veinte años de andadura, manifestó que se trata de un camino que «hemos recorrido juntos para ayudar a personas y familias que conviven con una enfermedad poco frecuente en España». Detalló que son más de tres millones de personas afectadas sin tener en cuenta aquellas que no tienen diagnóstico, que según apuntó Carrión «también necesitan respuesta».
Ya en los exteriores del centro, un grupo de cincuenta alumnos repletos de nervios de quinto de Primaria del colegio Niño Jesús pudieron saludar y conocer en persona a la Reina Letizia.
La directora pedagógica del centro, Ana Cabrerizo, apuntó que este evento posee para ellos una gran importancia puesto que en el colegio cuentan con escolares que poseen alguna enfermedad rara como el ‘síndrome de Sotos’ (SSo). «Es una experiencia importante para los niños por que en este curso estudian la monarquía».
La Asociación de afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León quisieron formar parte de la jornada y aprovecharon la ocasión para entregarle a Letizia cuatro pulseras, varias camisetas conmemorativas, algunos trípticos informativos y una carta de la que no desvelaron su contenido.
Al evento acudieron diversas autoridades nacionales y locales como la secretaria de Estado de Servicios Sociales del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Ana Isabel Lima, así como el consejero de Presidencia, Ángel Ibáñez, la consejera de Sanidad, Verónica Casado, el presidente de la Diputación de Burgos, César Rico, el delegado territorial de la Junta, Roberto Saiz y el subdelegado del Gobierno, Pedro Luis de la Fuente.