SANIDAD
El Creer visibiliza la lipodistrofia infrecuente en un evento «único»
Profesionales sanitarios y familias intercambiaron impresiones / La jornada finaliza hoy
Dos de las ponentes durante una de las conferencias celebradas en el Creer.-RAÚL G. OCHOA
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (Creer) acoge desde el pasado jueves unas jornadas para «visibilizar» las lipodistrofias infrecuentes.Se trata de un encuentro donde diversas familias de España, Portugal y Perú, principalmente, se dan cita con sanitarios, investigadores, docentes universitarios y estudiantes para abordar la problemática de este conjunto de enfermedades.
Esta oportunidad supone para los profesionales del sector un aporte de información «muy valioso y directo» dado que permite «enriquecer los conocimientos de una manera muy rápida».
La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (Aelip), Naca Eulalia Pérez de Tudela, comentó que este evento es único pues no existe ningún centro -público o privado- que reúna a esta cantidad de expertos que están trabajando y que conocen tan de primera mano las causas y el desarrollo de las lipodistrofias».En la misma línea, el doctor del Hospital Clínico Universitario de Santiago, David Araujo, que participa en el encuentro, añadió que para el gremio resulta «vital obtener la respuesta por parte de los pacientes así como conocer sus necesidades».
Esto se debe a que «por primera vez» el ‘Simposium Internacional de Lipodistrofias’ -que alcanza su séptima edición- coincide con el ‘Annual EClip Metting 2019’, unas jornadas científicas en las que profesionales sanitarios mostraron una serie de avances que todavía no son públicos pues esta parte de la jornada se celebró a puerta cerrada, según comentaron.
Las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades que se caracterizan por una pérdida del tejido adiposo. Una característica común es la predisposición a padecer diabetes, enfermedades cardiovasculares, aumento de triglicéridos o hígado graso, según detalló Araujo.
Apuntó también que actualmente «no existe» tratamiento alguno para recuperarse además de que no hay manera de prevenir las lipodistrofias. Sin embargo, disponen de un fármaco «eficaz» para combatir de cierta manera las complicaciones metabólicas.
Aun así, el doctor aboga por incluir en la vida diaria del afectado una dieta variada y ejercicio físico dado que ayudan a retrasar la aparición de la diabetes así como a no acumular grasas, respectivamente.
En otro orden de cosas, para Pérez de Tudela es imprescindible trabajar desde la «prevención» por lo que publicaron el pasado año una guía en la que han participado diversos expertos del mundo. Así, la han traducido al castellano -originalmente estaba en inglés- para que los médicos de Atención Primaria y especialistas puedan recurrir a ella. En este sentido, desde Aelip estrenan este año la aplicación en la que la principal connotación es «conocer, prevenir y adelantar» el diagnóstico. «A muchos de estos pacientes le han detectado la lipodistrofia entre los 35 y 45 años de vida pero presentaban síntomas desde los catorce». Sin embargo, no se detectaba «por la falta de formación y conocimiento de los facultativos sanitarios que los atendieron. Y es que «lo que no se conoce es como si no existiera».