Síndrome de Dravet: una desconexión necesaria

Las horas pasaron volando y cuando quisieron darse cuenta ya eran las 7 de la tarde. Necesitaban ese «respiro» como el comer los padres y madres de la Fundación Síndrome de Dravet que ayer, a las 10, dejaron a sus pequeños en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer). A su regreso, comprobaron satisfechos que habían estado «muy bien cuidados». 

Esther Astudillo, delegada regional de la entidad en Madrid, disfrutó junto al resto de sus compañeros de una experiencia que rara vez se puede permitir. «No tenemos posibilidades de dejarlos con nadie porque las crisis pueden llegar en cualquier momento». Después de participar en una jornada similar el año pasado, salió «tranquila» de las instalaciones porque confiaba plenamente en la profesionalidad de las enfermeras y voluntarias de la asociación sin ánimo de lucro Apapacha Ocio Inclusivo que se encargaron de entretener a los peques con un taller de experimentos, juegos varios, papiroflexia y el diseño de un mural con material reciclado con el que después posaron orgullosos para este periódico. 

Gracias a este respiro, los matrimonios pudieron disfrutar de un «rato de ocio sin niño». Tan imprevisible es el síndrome de Dravet que la vida en pareja deja de existir. Lo prioritario es salvaguardar la integridad física de los niños. Por eso «las familias estamos siempre ocupadas, mañana, tarde y noche al 100% con ellos». El tiempo libre se tiene que repartir. «Un rato se puede escapar el padre y otro la madre, pero nunca juntos». De no ser por jornadas como la de ayer, resultaría imposible que los matrimonios puedan comer o salir de paseo. 

Pese a que siempre surgen comentarios sobre «cómo estarán», las familias de la fundación aprovecharon la oportunidad de conocer a fondo el casco histórico, la Catedral y el Monasterio de las Huelgas. «Nos ha encantado», confesaba Astudillo agradecida por la dedicación de la guía turística que les explicó, con todo lujo de detalles, algunos de los espacios más emblemáticos de la ciudad.  

Esther Astudillo: «No nos importa repetir alguna visita turística, es una ciudad muy agradable». 

No hubo tiempo para más. Entre las visitas programadas y la comida, la hora libre que les quedaba se redujo considerablemente. Aún así, los padres disfrutaron «mucho» de estas nueva horas de desconexión, sumamente necesarias para seguir afrontando su lucha diaria a la espera de que, por fin, se descubra la cura definitiva para la enfermedad. 

También se lo pasaron en grande los peques. Aunque «muchos de ellos no hablan o no se expresan demasiado, se les ve en la cara que han estado muy bien». Astudillo y el resto de padres lo corroboraron de inmediato, de ahí su deseo de «poder seguir haciéndolo en los próximos años».Aún les queda mucho por ver en Burgos. Eso sí, «no nos importa repetir alguna visita turística porque es una ciudad muy agradable».