Afaem alerta del aumento de pacientes cada vez más jóvenes

Del trabajo diario y el contacto continuo con los pacientes que desarrolla la Asociación de Familiares y Afectados de Esclerosis Múltiple de Burgos (Afaem), los profesionales de la entidad han constatado un incremento del número de afectados cada vez más jóvenes. «Incluso se están empezando a observar casos de Esclerosis Múltiple pediátrica».Así lo pusieron de manifiesto las trabajadoras sociales de la entidad, Judit García y Elena Gallardo, quienes junto al presidente de la asociación, Juan Ignacio Hortigüela, mantuvieron ayer una reunión con el alcalde de Burgos, Daniel de la Rosa, y los concejales Estrella Paredes y Josué Temiño.Durante la cita, los miembros de la asociación expusieron al equipo de Gobierno sus necesidades. Necesidades que a la vista de un incremento de pacientes y con un espacio en el centro Graciliano Urbaneja que «se queda pequeño» pasa por encontrar un local «más amplio en el que poder dar servicio a nuestros asociados».La demanda de un local con más  espacio no es nueva, de hecho la petición ya se lanzó al anterior equipo de Gobierno, pero la situación «es compleja», comenta la concejal de Sanidad, Estrella Paredes, quien señaló que «actualmente el Ayuntamiento no tiene ningún local disponible». En este sentido, la concejal socialista apuntó que «se está desarrollando un censo de inmuebles de propiedad municipal» y «una vez tengamos esa información podremos estudiar qué asociaciones han hecho una petición de espacio, porque han sido varias, y ver si podemos darles respuesta». En cualquier caso, la actividad de la sociedad, que cuenta actualmente con 252 socios de los cuales el 75% son afectados por la enfermedad y el 25% amigos y familiares, no cesa ni un instante. «Cada semana atendemos a 80 personas desde las nueve de la mañana hasta las ocho de la tarde para darles sus diferentes terapias», comenta García, quien recuerda que «se trata de tratamientos personalizados porque la enfermedad afecta a cada persona de una manera diferente». En la provincia hay actualmente 600 personas diagnosticadas con Esclerosis Múltiple aunque «cada vez son más los pacientes nuevos, no solo porque la enfermedad se conoce mejor y el diagnóstico llega más rápido sino que además hay una mayor prevalencia», comenta García. Sobre el aumento de casos de Esclerosis Múltiple pediátrica, las trabajadoras sociales apuntan que «tal vez antes existía pero no se diagnosticaba porque los síntomas pasaban desapercibidos». Aunque la edad media de diagnóstico se situaba entre los 20 y los 40 años, «ahora esa edad se ha rebajado» y eso significa que «el perfil del paciente que llega a la asociación ha cambiado» y «tenemos que adaptarnos a esa gente joven que tiene otras necesidades», apunta Gallardo. Precisamente para dar respuesta a esas necesidades, la entidad implementaba en 2016 un programa de atención para jóvenes que quieren ampliar. Aquí entra en juego la necesidad económica y es que tal y como apunta García «las asociaciones no somos empresas y necesitamos más apoyo público y privado para seguir prestando servicios a los usuarios con profesionales de diversos ámbitos».Aunque todos esos servicios «tienen un copago», es decir el usuario paga una parte en función de sus ingresos, «no cubre los gastos» pero «lo importante y lo primordial es prestarlos porque son fundamentales para que los afectados por la enfermdad mantengan la mayor autonomía posible», comenta Gallardo. El presidente de la asociación señala que «en muchas ocasiones lo que más le cuesta al paciente recién diagnosticado es dar el paso de acudir a la asociación porque es una enfermedad muy difícil entender y de asumir». Hortigüela explica que «el miedo más común es a la silla de ruedas, pero deben entender que puedes acabar en una o no». Además, desde la asociación burgalesa alertan que muchos pacientes temen la estigmatización y ocultan la enfermedad durante mucho tiempo por ejemplo en el ámbito laboral por miedo el despido. «Muchos no lo cuentan en sus empleos porque temen un despido, aunque también tenemos los casos contrarios, quienes se liberan después de hacer pública su enfermedad», explica García.