Una apuesta por la inclusión educativa de las enfermedades raras

El colectivo de menores con enfermedades raras es un grupo especialmente vulnerable en los ámbitos educativo y social. Su día a día, sus necesidades y sus objetivos son distintos que los de un niño sin enfermedad pero la meta al fin y al cabo es la misma: conseguir la inclusión educativa y social.

Precisamente esa es una de las finalidades del departamento de educación del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer). Allí, cada día tres profesionales- dos maestras y una pedagoga- se encargan de mejorar la calidad de vida de los alumnos con enfermedades raras y de sus familias ofreciendo un apoyo en muchos casos crucial para su desarrollo personal. 

«Cada niño es diferente, al igual que lo es la etapa educativa en la que se encuentra, cuándo ha recibido el diagnóstico o lo evidente que sean sus dificultades y la distancia que tenga con sus compañeros de clase», explica Yolanda Ahedo, pedagoga del Creer, quien señala que «en un perseguir continuo  y erróneo de la  ‘normalidad’, muchas familias acaban angustiándose por la distancia educativa que tiene su hijo con el resto de niños».

En estos casos, eso sí, un diagnóstico precoz es si cabe aún más positivo que en una enfermedad común porque «antes se puede empezar con el trabajo de estimulación y las terapias o con un tratamiento médico que pueda paliar los síntomas de la patología», señalaAna Santamaría, maestra del centro.  

Llegado el diagnóstico y como es natural, en la familia todo son dudas. «Desde qué evolución va a tener o si existen centros especializados o de referencia pero también a qué dificultades se va a tener que enfrentar en su día a día tanto a nivel social como educativo», comenta la también maestra del centro Montse Cabrejas, quien especifica, eso sí que «en primer lugar lo que más preocupa es el aspecto sanitario». 

A partir de que se obtienen respuestas en el plano de la salud, todas las familias tienen el mismo deseo: «que mi hijo tenga los mismos derechos sociales y educativos que el resto de niños». Aquí entra el juego el tipo de enfermedad y es que muchas de las patologías raras tienen aparejado «un ‘estigma’ físico y a la familia le preocupa que su hijo no se acepte a él mismo o por los demás», explica Ahedo. 

Uno de los papeles del departamento educativo del Creer es precisamente trabajar con la familia el momento en el que el niño empiece a hacer preguntas sobre su condición. «Nos preguntan cómo hacer fuerte a su hijo para poder enfrentarse al rechazo o a las miradas si llega el momento», apunta Santamaría, «cuando lo que deberíamos preguntarnos como sociedad es por qué no somos conscientes de que existen otras realidades diferentes a las nuestra e igual de válidas». 

Llegar a la inclusión total de las personas con enfermedades raras «empieza a gestarse en el ámbito educativo». En este sentido, las profesionales del centro impartieron hace una semanas la charla ‘Inclusión Educativa y Social en Enfermedades Raras’ a alumnos del Máster Universitario en Educación y Sociedad Inclusivas de la Universidad de Burgos. 

 

De izquierda a derecha: Montse Cabrejas, Ana Santamaría y Yolanda Ahedo. ISRAEL L. MURILLO

«Con estas charlas queremos preparar a los profesionales educativos que van a ser los futuros responsables de la inclusión y participación de los  niños con enfermedades raras», explica la pedagoga, quien añade que «para ello tienen que conocer su día a día y ayudarles a vivir su educación con la mayor naturalidad posible».

El trabajo de esos profesionales  «no solo puede quedarse en las competencias educativas sino que debe ir un paso más allá y abordar el aspecto social y de inclusión de estos alumnos», comenta Cabrejas.  La realidad es tozuda en este sentido y es que los futuros maestros y profesores «reciben poca formación en este ámbito» y «no son conscientes de que a veces las personas con enfermedades raras no tienen fácil el acceso a la educación no por sus capacidades sino por su situación clínica». 

Para las profesionales del centro,  los futuros maestros y los actuales deben «hacer hincapié en las capacidades que tienen estos alumnos y no en lo que no son capaces de hacer». Además, cada enfermedad «da unos ritmos de rendimiento distinto a cada niño y es  clave conocer eso para saber cómo actuar en cada ocasión», comenta Ahedo. En este sentido, todas se muestran partidarias de «dar visibilidad a la enfermedad en la clase y que los compañeros sepan de qué se trata para evitar prejuicios y estigmas».

Labor del departamento

Además de un trabajo de asesoramiento de profesionales educativos y de realizar acciones de sensibilización en centros educativos, desde el departamento educativo del Creer se trabaja con las familias tanto a nivel individual para dar orientación como a nivel grupal. Con los propios usuarios- niños, jóvenes y adultos- se realizan acciones individuales de apoyo escolar, psicomotricidad y estimulación; y grupales como trabajos de habilidades sociales y aprendizajes instrumentales. «El Creer no sustituye la escolarización de los alumnos sino que es un espacio externo de apoyo», afirma Cabrejas. 

Aunque en algunas ocasiones son los profesionales médicos los que derivan a sus pacientes al centro, por norma general son las familias las que llegan por  su propio pie porque «nos han conocido por redes sociales, por otros usuarios, etc», explica Santamaría. 

Cuando llega un usuario al centro, el primer paso que debe dar es realizar una solicitud y una vez aceptado «se realiza una entrevista de valoración inicial con diversos profesionales del centro y a partir de ahí se marca un plan de atención individualizado para trabajar sus necesidades», apunta la pedagoga.

En este sentido, las profesionales recuerdan que «en algunos casos llegan niños y jóvenes al centro que nunca han accedido a los  sistemas normalizados de educación». Con ellos, en muchas ocasiones el objetivo es «tratar retomar esa posibilidad y trabajar en una reinserción sociolaboral», explica Ahedo. 

Actualmente una treintena de usuarios reciben atención educativa en el centro, pero las sesiones de trabajo no son indefinidas. «Trabajamos con ellos durante un tiempo y damos a la familia unas pautas para que puedan continuar en su domicilio porque no debemos olvidar que es un centro estatal y muchos vienen de fuera de Burgos», señala Santamaría, quien puntualiza que «posteriormente se les hace un seguimiento y si necesitan más sesiones del área que sea, se les vuelve a citar». 

Precisamente una de las características más destacadas por familias y usuarios es que en el centro encuentran a todos los profesionales de las diversas áreas en uno solo espacio. «El trabajo en equipo que se ofrece y el hecho de encontrar respuestas y que se sientan comprendidos es muy importante para ellos», apunta Cabrejas.