SOCIEDAD
Gestos para visibilizar las enfermedades raras
Un encuentro virtual dará voz a los pacientes, médicos y familiares que se mantendrá en las redes sociales del Ayuntamiento para«dar visibilidad y concienciar sobre sus necesidades»
Imagen de una cadena humana en unas de las celebraciones del Día Internacional de las Enfermedades Raras. ICAL
El próximo 28 de febrero es el Día Internacional de las Enfermedades Raras, un momento en el que todos se unen por visibilizar la tardanza de un diagnóstico claro, las dificultades diarias de pacientes con enfermedades de poca prevalencia, generalmente crónicas y sin cura.
El Ayuntamiento programa una serie de actividades, compatibles con la situación sanitaria actual, que ayuden a «visibilizar a personas con enfermedades poco habituales y concienciar a todos de sus necesidades y su día a día», explicó la concejal de Sanidad, Blanca Carpintero.
El acto central será un encuentro virtual que se celebrará el próximo viernes a las 11 de la mañana. «Una ventana abierta a las enfermedades raras en la que representantes de asociaciones, afectados y familiares nos den a conocer su día a día y las dificultades que afrontan», explica la edil.
Esta conversación en la cuenta YouTube del Ayuntamiento de Burgos será en directo y se habilitará un chat entre los participantes para favorecer las interrelaciones. Para dar más visibilidad a este encuentro, el contenido está accesible durante un tiempo en las redes sociales del Consistorio.
Esta conversación en la cuenta YouTube del Ayuntamiento de Burgos será en directo y se habilitará un chat entre los participantes para favorecer las interrelaciones
En esta conversación participará un médico del Centro Nacional de Referencia de Enfermedades Raras (CREER), una trabajadora de la Asociación Corea de Huntington, la madre de un niño que padece el Síndrome de Williams, un afectado por ELA, una paciente de Fiebres Mediterráneas, un familiar de una persona con el Síndrome de Rett, otra mujer que padece Ataxia cerebelosa, el familiar de un afectado por Ataxia espinocerebelosa, un familiar de Asociación Nupa y una trabajadora de la Asociación de Hemofilia.
De forma paralela, el Ayuntamiento ha suscrito el manifiesto oficial de la Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER) y el alcalde participará en el IX Encuentro Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras «COVID-19 y Enfermedades Raras» que el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, CREER, que se celebrará los días 26 y 27 de febrero y abordarán, con expertos de diferentes áreas e investigadores de ámbito nacional e internacional, la incidencia de la Covid y las enfermedades raras desde distintos puntos de vista.
El apoyo a las enfermedades raras se visibilizará desde el ayuntamiento a través de sus redes sociales con mensajes directos y elementos visuales; en los mupis de la ciudad ya se pueden leer mensajes como ‘Somos Muchos, Somos Fuertes y Estamos Orgulloso’ ó ‘Día Mundial de las Enfermedades Raras 28 de febrero’. Y el Ayuntamiento se vestirá en las noches con los colores azul, verde, rosa y morado el domingo.