«La atención on line ha crecido y funciona, pero necesitamos volver a los abrazos»

Burgos dispone de un Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). La referencia de programas como el del respiro familiar, la formación de profesionales o el encuentro entre asociaciones, que son el bastón en el que se apoyan miles de pacientes con alguna patología poco frecuente, es este rincón de Burgos que, por la Covid, ha tenido que estar cerrado en gran parte del año 2020. Desde el 18 de marzo, con el primer confinamiento, las instalaciones dejaron de prestar asistencia presencial, aunque se potenció la herramienta on line.

Además estuvo a disposición de la Junta de Castilla y León durante tres meses para acoger a mayores afectados por el coronavirus aunque no se llegó a utilizar para ese fin. Se retomó algo de actividad en septiembre pero en noviembre volvieron a cerrar.

El 8 de febrero volvieron a atender a los usuarios. Entre 30 y 35 están utilizando el Servicio de Atención Multidisciplinar de Enfermedades Raras (Programa SAMER).

«Hemos avanzado mucho en formación y atención on line, hemos desarrollado una plataforma de teletrabajo y seguiremos utilizándolo y apostando por ello, pero tenemos claro que hay que compaginar lo on y lo off line, en el Creer necesitamos volver a los abrazos, a los encuentros con las asociaciones para intercambiar experiencias, a los pacientes a encontrarse con otras personas con sus mismos problemas e inquietudes, en definitiva, llorar y reír juntos», explica el gerente del Creer, Aitor Aparicio.

«Hemos avanzado mucho en formación y atención on line, hemos desarrollado una plataforma de teletrabajo y seguiremos utilizándolo y apostando por ello»

Durante el 2020 la atención se ha reducido. Si bien se han podido desarrollar seis jornadas de formación on line con unos 80 usuarios cada uno y es un cupo de encuentros que mantendrán con este formato. También se ha trabajado en definir la atención on line para que «se practique de manera satisfactoria».

Con ese fin el CREER se ha unido a la Universidad de Deusto para desarrollar metodologías de atención útil mediante este sistema. En el año 2020 se ha apostado por la teleformación de cuidadores, eventos on line entre asociaciones, talleres telemáticos pero «muchas de estas atenciones que se prestan aquí la atención presencial es básica», explica.

Por eso, cuando la batalla contra el Covid, gracias a la investigación que ha llevado a una vacunación, esté prácticamente ganada esperan recuperar sus programas que en 2019 tuvieron hasta entre 350 y 400 usuarios del servicio Summer, los 138 del programa de respiro familiar o los encuentros entre asociaciones que suelen reunir, en un ano normal, entre 1.900 y 2.000 usuarios. Habrá cosas que acaben siendo on line y «nos ayuda a llegar a más personas» pero muchas otras serán  presenciales.

El equipo de profesionales del CREER, 30 especializados en atención sociosanitaria y hasta 75 al incluir los servicios de comedor, lavandería, recepción o seguridad, trabajan en recuperar para este verano el programa de Respiro Familiar.

El equipo de profesionales del CREER, 30 especializados en atención sociosanitaria y hasta 75 al incluir los servicios de comedor, lavandería, recepción o seguridad, trabajan en recuperar para este verano el programa de Respiro Familiar

«Es una herramienta que tiene mucha demanda y, como esperamos que la vacunación esté ya avanzada entre los posibles usuarios, queremos recuperarlo con menos usuarios pero recuperar la actividad», explica Aparicio. Así se plantean 84 usuarios con 12 pacientes cada siete días creando grupos burbuja con la condición de conocer si se ha realizado la vacunación o un PCR negativo. Con el objetivo de recuperar esos encuentros y abrazos que dan aliento para seguir adelante.