SOCIEDAD
Dabiz Riaño, 10 años con ELA. «He vuelto iluminado del Camino de Santiago»
El científico mirandés es recibido en la plaza del Obradoiro junto a un grupo de personas con enfermedades neurodegenerativas que reclaman derechos efectivos / «Había aprendido a morir, pero me han enseñado a vivir»
Dabiz Riaño, científico mirandés afectado de ELA, en pleno Camino de Santiago. ECB
Dabiz Riaño no pierde ni la sonrisa ni la esperanza. Dispuesto a exprimir cada minuto desde que hace una década le detectaran Esclerosis Lateral Amiotrófica, la maldita ELA, no se lo pensó dos veces cuando le invitaron a realizar el Camino de Santiago. En su vídeo de presentación, el primer cara a cara con sus compañeros de viaje antes de conocerles en persona, el científico mirandés ya exponía la principal motivación de su viaje: «Que dentro de 30 o 40 años lo podamos contar y recordar con los viejos amigos».
Acompañado de sus inseparables amigos Leticia y Capi, el alma máter del documental 7 lagos 7 vidas se sumó a la expedición de la asociación CompostELA en Sarria (Lugo) el pasado 8 de septiembre. Sorteando barreras arquitectónicas y naturales, llegó este martes a la plaza del Obradoiro para recibir La Compostelana a manos del alcalde de Santiago, Xosé Sánchez. A su lado, también en silla de ruedas, Rosa Garea, Daniel Archilla e Ita Gutiérrez no dudaron en aprovechar una «oportunidad única para que nos escuchen».
Su amiga Leti vuelve a Burgos «con el alma llena de emociones, de energía y con fuerza para mucho más».
«He vuelto iluminado», confiesa este «ateo practicante» tras hacer «amigos para toda la vida» y descubrir que «había aprendido a morir, pero me han enseñado a vivir». Por su parte, Leti volverá a Burgos «con el alma llena de emociones, de energía y con fuerza para mucho más» pese a reconocer que «es duro físicamente trabajar 24 horas al día». No obstante, sabía a lo que se enfrentaba tras sumarse al viaje de su amigo por Europa del Este para el rodaje de 7 lagos 7 vidas.
Capi, Dabiz Riaño, Daniel Archilla y Leticia. ECB
En palabras de Mamen, una de las participantes de CompostELA 2022, lo mejor del Camino ha sido la «convivencia» y esa sensación de «vida, libertad y aire» que constituye «algo muy grande» en todos los sentidos, empezando por «la sonrisa en todo momento» de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas que integraban esta resiliente comitiva. Y Billy, último fichaje del Comando Tullido capitaneado por Dabiz, no duda en calificar de «increíble» una experiencia «única» por «los peregrinos y las personas que me han acompañado».
«Pelear hasta el final»
La Ruta Jacobea no era un mero viaje de convivencia. Su carácter reivindicativo estuvo muy presente en cada etapa y la asociación ha querido ponerlo de manifiesto en todo momento. Teniendo en cuenta la rapidez con la que evoluciona una enfermedad tan grave como el ELA, resulta primordial atajar todos los trámites burocráticos para reconocer la dependencia, invalidez y derechos de las personas afectadas.
La asociación CompostELA demanda un cuidador cada ocho horas, durante las 24 horas del día, a cargo de la Seguridad Social.
Pero no basta, hace falta mucho más. Y urge, tal y como expone el investigador burgalés, que se desarrolle una Ley ELA capaz de garantizar un cuidador cada ocho horas, durante las 24 horas del día, a cargo de la Seguridad Social. «No es un favor ni un ruego, es nuestro derecho y hacer lo contrario es un delito», sostiene este luchador nato dispuesto a «pelear hasta el final».
Dabiz y sus compañeros han sido capaces de sortear toda clase de obstáculos. ECB
Lo deja claro cada vez que tiene ocasión y volvió a hacerlo nada más llegar a Santiago. Allí tuvo la oportunidad de exponer a las autoridades los problemas de accesibilidad que presenta la ruta, como el paso por determinados tramos que son imposibles de atravesar en silla de ruedas.
Entretanto, la edil de Urbanismo compostelana, Mercedes Rosón, le detalló algunas de las intervenciones del famoso arquitecto Francisco Pons-Sorolla y su fijación por los escalones. Algo «rocambolesco» y ajeno a las personas con dificultades de movilidad a juicio de Dabiz.
Foto de familia de CompostELA 2022. ECB
Para trasladar el mensaje de que el Camino de Santiago ha de ser «universal e inclusivo», los propios participantes de la ruta han inmortalizado un sinfín de instantes para editar un cortometraje documental. Gracias al apoyo del equipo que les ayudó a culminar su recorrido y de la productora López-Li Films, lo más probable es que la cinta vea la luz «antes de final de año».
«Va a ser impresionante», avanza Dabiz entusiasmado con volver al ruedo audiovisual junto al realizador Víctor Escribano. Y también orgulloso de contar con ese «equipo de tullidos» como él que se harán cargo del montaje y de la dirección. Además, agradece el respaldo de Hijos del Frío, con una canción expresamente escrita para la ocasión, The Sweet River Band y Lo Que Queda de Juan por aportar su granito de arena para la banda sonora.