Los luchadores de la Unidad de Diálisis: «La rutina de un paciente dializado es muy dura y no existen los festivos»

En la Unidad de Diálisis del Hospital Universitario de Burgos no hay lista de espera. No puede haberla. Y es que diálisis significa vida. Una vida tremendamente condicionada pero vida al fin y al cabo. La unidad, incluida dentro del Servicio de Nefrología del HUBU, también es sinónimo de familia y es que enfermos y equipo sanitario conviven y viven en perfecta comunión. Es una máquina perfectamente engrasada que tiene como objetivo hacer más sencilla la vida de los pacientes con patologías renales.

El Servicio de Nefrología del hospital burgalés cuenta con una de las unidades de diálisis más grandes del sistema público de salud a nivel nacional. «Actualmente se dializan a más de 140 pacientes» y a ellos hay que sumar otra veintena de personas que se dializan a través de técnicas domiciliarias», apunta Raquel de Toro, responsable de la unidad. 

Y es que el paciente con algún tipo de patología nefrológica ha ido incrementándose con el paso de los años, especialmente por el aumento de la esperanza de vida. «Los factores son muchos pero lo que está claro es que ahora los pacientes con estas patologías hace unos años no sobrevivían y ahora llegan a diálisis y se mantienen bien en general sin el trasplante», añade De Toro. 

Se trata, en su mayoría, de «pacientes pluripatológicos con problemas cardiovasculares o diabetes especialmente» y con «una edad media alta». De hecho, «más del 60% tiene más de 75 años». En el caso de los pacientes más jóvenes «muchos ya han sido trasplantados o están en lista de espera». 

Sin embargo, ahora la edad no es más que un factor entre otros tantos. «Hace años a las personas mayores de 65 años ni siquiera se les dializaba porque no había plazas en el sistema de salud y se les consideraba mayores. Ahora eso es impensable», apunta Carmen Angona, enfermera supervisora de la Unidad de Diálisis. De hecho, la edad ya no es un factor clave para entrar en lista de trasplante. «Tiene más peso otros condicionantes», añade. 

La rutina de un paciente crónico que acude a diálisis es «dura» y es que acuden al hospital tres veces por semana para dializarse. Los lunes, miércoles y viernes hay tres turnos de diálisis que comienzan a las 7.30 de la mañana mientras que martes, jueves y sábados hay dos turnos. «Cada paciente está en diálisis entre 3 horas y media y cuatro horas, pero el proceso se alarga hasta las 6 ó 7 horas entre entrada, preparación y salida». 

Sin duda, la cara «más desconocida y dura de la diálisis es lo que implica para el paciente en su día a día», afirma María Izquierdo, adjunta de Nefrología y encargada de la Unidad de Hemodiálisis. «Cuando el paciente sale de aquí y ha cogido energía ya tiene que pensar en volver», recuerda. Un proceso que «ocupa gran parte de  su vida y en el que no existen festivos», pero en el que «siempre intentamos que no les condicione a hacer cosas como el resto», añade Angona.

Y es que en la unidad, el equipo trabaja por hacer más sencilla la vida de sus pacientes y que disfruten de ella como el resto. «Si una abuela tiene la comunión de su nieto y le toca diálisis, intentamos cambiar el turno para que pueda ir y disfrutar o si alguien se va a ir de vacaciones gestionamos que se pueda dializar en el destino al que va», pone como ejemplo la supervisora. «Son cosas cotidianas que normalizan la vida de nuestros pacientes». 

Además de los pacientes crónicos, a la unidad también acuden los pacientes agudos. «Se trata de personas que por cualquier otra patología (infección, traumatismo, hiperpotasemia, etc) desarrollan un fracaso renal agudo y necesitan como medida de soporte la diálisis  porque se supone que el daño que han sufrido en el riñón es potencialmente reversible», apunta De Toro. Estos pacientes «en ocasiones son dializados en la unidad y otras veces somos nosotros quienes nos trasladamos a la UCI o a la URPA para hacerlo porque por su gravedad no se pueden movilizar», añade. 

De la unidad además dependen 24 pacientes de Miranda de Ebro y 54 de Aranda de Duero, así como pacientes de Soria y Palencia porque «somos su hospital de referencia».  

Servicio transversal

Cuando un paciente llega nuevo a la unidad, tras hacerle una valoración y una entrevista inicial, el proceso arranca de forma paulatina. «Empiezan con dos horas de hemodiálisis y se va aumentando el tiempo de forma paulatina hasta las 4 horas para ir adaptando su cuerpo al proceso», relata De Toro.

Cada dos meses, es decir seis veces al año, se hace al paciente una revisión general y se le hace una analítica completa. «Además hablamos con ellos y sus familias en una entrevista personal en la que se abordan dudas, estado general y cuestiones como el trasplante porque es la opción de salida».  Ese seguimiento se hace «igual» con los pacientes en diálisis domiciliaria. 

Además y para facilitar todos los procesos sanitarios de los pacientes, desde el servicio «gestionamos todas las posibles citas médicas que tengan para cuadrarlas con sus horas de diálisis», apunta Angona. Eso supone que «casi todas las pruebas y consultas las hagan aquí y no en su centro de salud». 

Todo ello gracias a un equipo humano unido y bien organizado formado por 8 médicos, 23 enfermeras y 11 TCAES y una secretaria. «Todos nos apoyamos en todo y eso es fundamental para el buen funcionamientos del servicio», añade la supervisora. 

Diálisis en casa

Si hacia alguna parte camina la diálisis es hacia una domiciliación del servicio. «Es una mejora de vida sustancial», afirma Vanesa Camarero, responsable de técnicas domiciliarias y de la consulta prediálisis. «Además el paciente por norma general se siente muy orgulloso del nivel de autocuidado e independencia y autonomía que adquiere», apunta. También supone una mejora psicológica porque «implica liberarse de estar yendo y viniendo al hospital tres veces a al semana». 

La diálisis se introduce así en la vida cotidiana de una forma más «natural y sencilla» y sobre todo al calor del hogar. Además, al estar en casa, las horas de diálisis se reducen porque «en lugar de dializarse 4 horas durante tres días a a la semana pueden estar dos y media durante cinco días», añade Badawi Hijazi, facultativo de la Unidad de Diálisis. Por otra parte, «al dializarse en casa pueden escoger ellos las horas del día en las que les viene mejor hacerlo. Sin duda, se adapta más a su rutina de vida», asegura Camarero. 

Actualmente hay diez pacientes en hemodiálisis domiciliaria. Todos ellos  «reciben una  formación de un mes y medio o dos meses antes de instalar el equipo en su casa», explica la enfermera Cristina Barrios. Una vez con el equipo en casa, el contacto del paciente con la unidad es continuo y directo. «Si tiene algún problema nos llama por teléfono y además contamos con una App de vigilancia que nos permite ajustar parámetros de las máquinas directamente».

A los diez pacientes de hemodiálisis domiciliaria se suman 7 más de diálisis peritoneal domiciliaria. En este caso, en lugar de hacerse el proceso por vía vascular, se usa la membrana peritoneal como dializador y «es una técnica que se realiza durante los 7 días a la semana. La mayoría se conecta durante las 8 ó 9 horas de sueño al ciclador», añade Camarero. 

«Son los pacientes los que eligen si prefieren la hemodiálisis o la diálisis peritoneal dependiendo de su situación de vida y de su hogar», añade la responsable. En este sentido, el equipo recuerda que la instalación de las máquinas «requiere de una pequeña obra en casa, en concreto para crear una toma de agua» y «todo está financiado por la Seguridad Social».

En cualquier caso y sea cual sea la técnica dializadora el paciente nefrológico cuenta con apoyo psicológico porque «son pacientes de por vida», apunta Angona. «Muchas veces las enfermeras hacemos ese papel de escucha activa con los pacientes porque pasamos muchas horas con ellos», añade.

El trasplante

El trasplante es la meta óptima. Al paciente se le hacen unas pruebas ya establecidas desde Salamanca, que es centro de referencia en este tipo de trasplantes, para «hacer un estudio integral de cada persona», añade Hijazi. De hecho, para agilizar el proceso, en cuanto entran a la unidad «las enfermeras se encargan de gestionar todas las pruebas de forma urgente en un periodo de menos de dos meses para que si llega un riñón estén todas hechas», señala Izquierdo. 

Cuando la donación del órgano es de un donante vivo, lo primeros es que haya compatibilidad sanguínea. «Esa es la puerta de entrada  y si no es compatible entra en el  Programa Español de Trasplante Renal Cruzado»,  que  se basa en el intercambio de donantes renales entre dos o más parejas donante-receptor que son incompatibles entre sí, para formar nuevas parejas que sí son compatibles. 

«Tras certificar la compatibilidad también se estudia al donante, que esté sano y que no suponga un riesgo para su salud quitarle un riñón», apunta Camarero. Finalmente se hace una tercera prueba de compatibilidad que es la que «nos da ciertas garantías de éxito en el trasplante». En el  HUBU, «únicamente se hace la prueba inicial al paciente», apunta Barrios. El resto se hace en Salamanca

Actualmente hay 33 personas en el HUBU en lista de espera para recibir un riñón.  Pero recibir un órgano no es sinónimo de éxito absoluto. «El rechazo es común pero hay tratamientos que nos permiten vencerlo y mantener el riñón muchos años en muchos  casos», apunta Izquierdo. De hecho «en el 90% de los casos el riñón vive al menos un año».

Existen dos tipos de rechazo: agudo, que ocurre hasta tres meses después del trasplante y crónico, que sucede al cabo del tiempo. «Algún paciente de la unidad ha tenido ya hasta cuatro trasplantes. No es lo habitual pero puede pasar», explica Izquierdo, quien recuerda que «lejos de ser un fracaso, todo los años que ese paciente ha estado libre de diálisis es muy positivo».

Tras el trasplante se hace un seguimiento exhaustivo. «Los dos primeros meses tras el trasplante se le revisa en Salamanca» y ya en Burgos, las consultas de seguimiento se hacen inicialmente cada 15 días y se van espaciando hasta los 4 meses, que es el tiempo máximo entre revisiones de por vida. A día de hoy 260 pacientes trasplantados están en este proceso de seguimiento. 

Un seguimiento que les permite vivir. Vivir con mayúsculas.