«Los enfermos de Párkinson son cada vez más jóvenes, tenemos socios de menos de 45 años»

 

Con motivo de la celebración del Día Mundial del Párkinson, la Asociación Párkinson Burgos ha vuelto a salir a la calle para darle visibilidad. La entidad lleva un cuarto de siglo siendo sostén y refugio de decenas de familias que se han visto golpeadas por esta dura enfermedad.  «Son veinticinco años de muchas experiencias y estamos felices de seguir aquí  apoyando a las familias burgalesas», apunta su presidenta, María Jesús Delgado.

«La entidad presta ayuda a 105 familias diariamente», apunta Delgado, quien hace hincapié en que «cada vez los enfermos de Párkinson son más jóvenes». En la asociación «hay socios de menos de 45 años». Gente joven que «seguramente hace años también había pero que no se atrevían a venir  a la asociación».

Uno de los objetivos de la asociación es desde  hace un tiempo «llegar al medio rural». «Los enfermos de la provincia no tienen las mismas posibilidades que los enfermos de la capital de acceder a terapias y es una de nuestras metas».

Sin embargo, la asociación está encontrando dificultades para acceder a estos pacientes porque «muchos de ellos se siguen ocultando». Se ocultan porque «la gente no entiende la enfermedad».  Precisamente la Organización Mundial de la Salud reconoce en este día  que el Párkinson «es un gran desconocido para la población en general y no conoce sus síntomas». De hecho, Delgado recuerda que «cada persona con Párkinson es un mundo, tiene síntomas distintos y muchas variaciones a lo largo del día. Puede levantarse bien y a la pocas horas ser una persona dependiente».  

Los pacientes «se sienten observados y juzgados por la calle por su forma de andar, de expresarse o de actuar» y por eso, en este día mundial el lema es ‘Dale su tiempo'. «Tiempo para que estas personas desarrollen su vida de puertas para fuera como pueden y evitar que se asilen socialmente».

El Párkinson es una de las enfermedades más estudiadas a nivel mundial, pero «la realidad es que sigue sin conocerse el origen, qué es lo que la causa», explica Delgado. En el lado positivo de la balanza, la presidenta de la entidad señala que «al haber tanta investigación siempre surgen fármacos nuevos que permiten a diferentes pacientes hacer frente a los síntomas».

Por otra parte, la asociación burgalesa también presta especial atención a las  familias de los enfermos. «A las ellas  nos las cuida nadie y culturalmente no se permiten ni una hora para su autocuidado». Para dar un respiro a las personas cuidadoras, la entidad cuenta con un grupo de autoayuda y otro de respiro familiar compuesto por, sanitarios, psicólogos y  terapeutas ocupacionales.  Un servicio clave para el cuidador que «no está cubierto por el sistema sanitario».

Servicios que como tantos otros se prestan en el centro de la asociación que a pesar de haberse ampliado hace unos años «se ha vuelto a quedar pequeño». «Tenemos necesidad de ampliar las instalaciones y de contar con más personal o de ampliar el horario de quienes ya están, pero para eso necesitamos fondos», relata Delgado.

Exposición

Durante la jornada, la entidad ha colocado una mesa informativa y una pequeña exposición de cuadros realizados por enfermos de  Párkinson, socios y artistas de la asociación Entredessiguales, gracias a la colaboración de la Asociación Entredessiguales.

Las pinturas pueden verse en los soportales de la Plaza Mayor junto al Ayuntamiento y «quieren poner en valor la visión de la enfermedad desde dentro».