Javier tiene una discapacidad invisible: «Hay gente que cuando estás sufriendo una crisis se piensa que estás borracho»

La discapacidad por norma general suele asociarse a personas con enfermedades físicas o que podemos identificar fácilmente de un simple vistazo, pero la realidad es que existen numerosas formas de discapacidad que no se pueden ver ni reconocer a simple vista, que están ahí y que, en muchos casos, condicionan el día a día de quienes tienen que convivir con ella.

Precisamente por ese carácter ‘invisible’, las personas con una discapacidad que no es perceptible a simple vista no solo tienen que luchar cada día con las dificultades de su condición si no que también se tienen que enfrentar a los prejuicios, la incomprensión y a malas miradas.

De hecho, en varias ocasiones a lo largo de su vida, estas personas tienen que justificar o explicar su diagnóstico o su condición para que la sociedad les perciba como personas con una discapacidad y les dé el respeto y el apoyo que merecen. Trastornos como el autismo, enfermedades mentales como la esquizofrenia o la depresión, patologías como la epilepsia, la fibrosis quística o la esclerosis múltiple así como la falta de audición son solo un ejemplo de algunas condiciones que pueden suponer una discapacidad y que a simple vista pueden no percibirse como tal. 

Javier Rodríguez padece epilepsia y ha vivido esa falta de comprensión por parte de la sociedad en sus propias carnes. Con una discapacidad reconocida del 67%, hace solo unos días subía un vídeo a Facebook explicando «una mala experiencia» vivida en un centro comercial.

El burgalés explica en su videodenuncia que al ir a pagar unos productos, la cajera le pidió que dejara pasar a una persona que también estaba esperando para abonar su compra porque «iba en silla de ruedas y según la profesional las personas con discapacidad tienen preferencia».

Apunta Javier que tras negarse quiso «revisar la normativa del centro comercial y vio que en ningún momento se hacía referencia a dar preferencia a una persona con discapacidad física». Tras dirigirse a la caja central allí mostró su certificado de discapacidad y explicó el uso de la muñequera que lleva para la detección de ataques de epilepsia.

A pesar de «mostrar total comprensión», la persona que se encontraba en la caja central «me dijo que si yo no le explico no puede saber que tengo una discapacidad», añade Javier, quien apunta que «si bien tiene parte de razón», afirma estar «harto» de que «la sociedad se crea que la discapacidad es solo no poder moverse o ir en silla de ruedas».

Tras poner una hoja de reclamaciones y aún nervioso, Javier hizo el vídeo que después compartió en redes y con el que quiere «visibilizar que las personas con una discapacidad invisible vivimos este tipo de situaciones más a menudo de lo que nos gustaría», apunta el burgalés.

De hecho, además de encontrar apoyo en los comentarios, Javier también pudo leer experiencias similares de otras personas. Es el caso de Esther que expuso: «Tengo una hija con autismo y he tomado la decisión de solo ir a sitios que conozco porque como no se le nota, he tenido que escuchar barbaridades cuando ha tenido una crisis. Agradezco a todos y cada uno de los que me han ayudado pero en ocasiones he pensado que sería más fácil llevar un cartel y sé que estoy diciendo una barbaridad».

La historia de Javier

Javier sufrió un derrame cerebral con solo 8 años y un año después un infarto cerebral por «la retirada de la medicación». Aquellos accidentes cerebrovasculares dejaron una epilepsia que además de crisis provoca en Javier «daños colaterales como la pérdida de memoria, especialmente una memoria a corto plazo muy limitada, y un sentido de la orientación limitado por lo que en ocasiones he tenido que echar mano del GPS del teléfono». Además, debido a una de las crisis tuvo una caída que le ha dejado baja movilidad en el brazo izquierdo tras varias operaciones. A ello se suma «un trastorno adaptativo», explica.

Javier lamenta «la incomprensión que las personas con alguna discapacidad invisible sufrimos por parte de la gente» y apunta que en el caso de la epilepsia «es impredecible y cada crisis es distinta». En este sentido, el burgalés explica que «hay gente que piensa que estás borracho cuando caminas por la calle y  estás sufriendo una crisis. Es algo que duele y molesta a partes iguales».

Rodríguez explica además que a nivel emocional también hay mucha incomprensión. «La gente te ve bien por fuera y se cree que no tienes ningún problema y tú en muchas ocasiones solo quieres acabar con todo». Tampoco es sencillo entrar en el mercado laboral. «De puertas para fuera todo empleador te dirá que no va a haber ningún problema en contratarte. Pero de puertas para adentro la cosa puede ser muy distinta y si lo mencionas en la entrevista o el propio trabajo puedes estar fastidiado».

Lamenta además «la disparidad de protocolos de atención sanitaria en casos como el mío». Asegura que se ha encontrado con «profesionales muy empáticos y otros que todo lo contrario».

Huellas moradas

Uno de los espacios seguros de Javier es ‘Huellas moradas’, una asociación que «nació de varias personas con epilepsia que nos conocimos a través de Facebook», señala y recuerda que «encontrar experiencias como la tuya, aunque actualmente haya unos setenta tipos distintos de epilepsia, es un apoyo fundamental». A través de esta entidad, varios socios escribieron ‘11 formas de caminar en morado. Epilpesia en primera persona’, un libro para «dar voz a nuestra discapacidad en el que cada uno cuenta su experiencia personal con la enfermedad».