Las «guerreras» de la enfermedad de Lyme nunca tiran la toalla

Miles de kilómetros por toda la península del 1 al 31 de mayo. Y los que quedan, que no serán pocos, para visibilizar la enfermedad de Lyme y exigir su reconocimiento efectivo por parte de la Seguridad Social. La iniciativa Lymetro a metro, impulsada por la joven navarra Naiara Olague junto a su compañero Gorka Lizarraga, recaló en Burgos demostrando que Carla Hernando y sus seres queridos no piensan tirar la toalla.

El virtual y simbólico trayecto por esta tierra de «guerreras muy activas» arranca en Montuenga. Rocío Muñoz, madre de Carla, abre la veda quitándose el sombrero 17 veces. «Luchadora incansable, es capaz de remover Roma con Santiago», remarcan Olague y Lizarraga desde la cuenta oficial de Lymetro a metro en Instagram que recoge todos los vídeos, parada por parada, de esta reivindicativa ruta a la que decidió sumarse Nava, desde Lerma, saltando a la comba frente al Palacio Ducal.

Ya en la capital, Carla Hernando demuestra que ni siquiera su doloroso periplo tras ser internada en el área de Psiquiatría del Hospital Universitario de Burgos (HUBU) fue capaz de arrebatarle la sonrisa. Desde el laboratorio de Química Orgánica de la Universidad de Burgos (UBU) donde trabaja, hace un llamamiento a los investigadores para que no dejen de lado una enfermedad que continúa pasando desapercibida a ojos de las autoridades sanitarias.

Ansiosa por recoger el testigo a orillas del río Arlanzón, justo enfrente del Museo de la Evolución Humana (MEH), su hermana Sandra corre sin detenerse hasta la Catedral. Allí le espera Davinia, también afectada por Lyme crónico, dispuesta a subir 9 escalones que representan los 90 kilómetros que separan la capital burgalesa de Palencia, siguiente destino. Un acto rutinario, al que la mayoría no damos importancia, en cuyo caso revela el «desgaste físico y emocional» que provoca esta enfermedad a cada paso.

«Derecho inclusivo»

Una vez culminada tan larga e intensa andadura, Lymetro a metro se marca dos objetivos de cara al futuro. Para la próxima edición: superar los 10.000 kilómetros conquistados y difundidos en tan sólo un mes a través de las redes sociales. El siguiente, ojalá sea posible: que «no haya tercera edición» porque supondría que el llamamiento de las personas afectadas y sus familias surte efecto. Aunque haya que dejarse la voz, Olague tiene claro que «el derecho a la salud es un derecho inclusivo».

Las cifras no cuadran

En julio de 2021, el senador Carles Mulet (Compromís) se hizo eco del caso de Carla Hernando registrando la siguiente pregunta en la Cámara Alta: «¿Qué medidas va a adoptar el Gobierno para considerar la ‘Enfermedad de Lyme’ como enfermedad?».

La primera respuesta no satisfizo para nada las expectativas de quienes padecen Lyme crónico, por lo que el senador valenciano volvió a la carga. En octubre, el Ejecutivo indicó que «por el momento, se sigue considerando como una enfermedad endémica de ámbito regional a efectos de vigilancia epidemiológica». No en vano, también se advertía que «cuando se inicie la vigilancia con un protocolo común, se planteará su vigilancia obligatoria en todo el Estado y su evaluación».

Más allá de este futurible, el Gobierno se amparaba por aquel entonces en que «en España esta enfermedad es menos frecuente que en otros países de la Unión Europea», amén de reconocer que «presenta mayor frecuencia en el norte de la península». Aún con todo, en la respuesta por escrito se aseguraba que el diagnóstico y tratamiento de los pacientes de Lyme crónico «están incluidos en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud». Partiendo de la base, eso sí, de que «es una enfermedad ampliamente descrita en los libros de Medicina y su tratamiento está plenamente disponible, puesto que se trata con antibióticos naturales».

Para la madre de Carla, este último razonamiento no tiene ni pies ni cabeza. «Creer que se cura así de sencillo... Realmente no es así», enfatiza, indignada, tras comprobar que dos años después no se han tomado medidas mientras se sigue «abandonando a los enfermos a su suerte».

La misiva gubernamental tras el segundo requerimiento de Mulet también incluía una tabla con los casos detectados en España entre 2015 y 2020. De los 99 diagnósticos recabados por el Centro Nacional de Epidemiología del Instituto de Salud Carlos III, Castilla y León apenas registró dos. Ambos en 2015. 

Pero no cuadra porque a Carla le detectaron Lyme en 2018. Y así lo hizo constar en la plataforma Osoigo a través de la cual el senador de Compromís conoció su historia. Cabe recordar además que, en 2017, una joven de Miranda de Ebro, Laura Rasines, también confirmó que padecía la enfermedad tras someterse a una prueba. Desesperada, puso en marcha una campaña de micromecenazgo con el objetivo de recaudar fondos para seguir con su tratamiento, por falta de cobertura desde la Sanidad pública, en una clínica de Madrid.