Dabiz Riaño anuncia una huelga de hambre por la «situación crítica» del CREER

Cuando Dabiz Riaño se fija un objetivo, lucha hasta el final para conseguirlo. Pese a los obstáculos, nada se interpone en su camino. Desde que le detectaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace más de una década, el científico mirandés se propuso aprovechar la vida al máximo y denunciar cualquier situación que la parezca injusta. Por eso no se lo pensó dos veces a la hora de alzar la voz contra la supresión de los programas de Encuentros de asociaciones y de Respiro Familiar en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). El primero fue restaurado y el segundo fue sustituido por otro para la Promoción de la Autonomía Personal (PIPAP), «réplica del ya existente Programa de Atención Residencial», sin asistentes personales y «sin garantizar el necesario descanso familiar durante la estancia de los usuarios dependientes».

El tiempo pasa y las quejas de Riaño, con performance difundida a través de las redes sociales inclusive, cayeron en saco roto. Por este motivo, ha decidido realizar una huelga de hambre de seis días entre el 2 y el 7 de julio. Su decisión, tomada «a título personal, de manera totalmente independiente y sin influencia ni en nombre de ninguna asociación de enfermedades raras», pretende visibilizar la «situación crítica» que a su juicio atraviesa el CREER desde que se optó por «dejar fuera a los usuarios dependientes con mayores necesidades».

Riaño ya ha informado por escrito de su ayuno voluntario al Defensor del Pueblo, al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a numerosas asociaciones e incluso al propio director del IMSERSO, Luis Alberto Barriga. También a los trabajadores del CREER, ya que su intención es alojarse en el centro «como parte del programa PIPAP» en compañía de su asistente personal.

«Entiendo que no va a ser un problema porque el centro está vacío, con una tasa de ocupación de menos del 10%», expone en su misiva el científico y activista mirandés mientras solicita «la ayuda del personal disponible para poder realizar «actividades de la vida diaria» y la posibilidad de acceder a la bañera de hidroterapia, que como ya constató el pasado mes de marzo ha permanecido «cinco años sin usarse».

Tal y como indica Riaño, lo normal contar con los trabajadores del CREER para poder recibir la ayuda que habitualmente le brindan sus seres queridos. «Entiendo que será posible disponer del personal del centro durante aproximadamente ocho horas al día y así proporcionar el debido descanso a mi familia como parte del PIPAP», subraya después de recordar que su petición, desoída por el IMSERSO, contó con el respaldo de 91 asociaciones de enfermedades raras de todo el país.

En cuanto a la recuperación del programa de Encuentros, lamenta que se haya optado «injustificadamente» por limitar las estancias a un fin de semana cuando «anteriormente eran de hasta una semana». Dicha decisión deja «sin tiempo para compartir ni aprender de las experiencias de otros usuarios ni de llevar a cabo los necesarios seminarios de entrenamiento para gestionar la enfermedad». En base a ello, estima necesario que el CREER «flexibilice la posibilidad de hacer encuentros de dos a seis noches dependiendo de las necesidades de cada asociación».

Presencia incómoda

Precisamente, el IMSERSO y FEDER celebraron este lunes una reunión telemática para dar a conocer la actividad del CREER y «ampliar información» sobre su carta de servicios. Al enterarse, Riaño pidió participar para exponer su postura sobre lo que está ocurriendo en el centro. Sin embargo, le denegaron el acceso al tratarse de «una actividad prevista para que participen representantes de entidades». No obstante, FEDER se comprometió a remitirle «la información relativa al respiro vacacional».

Visto lo visto, no le cabe duda de que su presencia incomoda porque ya ha manifestado en numerosas ocasiones su parecer en distintos foros. Pese a ello, se mantiene en sus trece con el fin de expresar su malestar con las políticas que se desarrollan en un «centro infrautilizado» como el CREER.