ELACyL celebra en Burgos el Día Mundial contra la ELA de la mano de Unzué

La Asociación de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL) conmemora el 21 de junio el Día Mundial de la Lucha contra la ELA. Lo hará con la proyección del documental ‘Unzué. El último partido de Juancar’, el proyecto audiovisual que cuenta en primera persona la vida con la enfermedad del exfutbolista y exentrenador.

El documental es un retrato del día a día actual de Unzué, que lucha desde el año 2019 contra esta enfermedad a la que el exjugador intenta dar la máxima visibilidad posible. Otro de los objetivos de Unzué con el documental es conseguir apoyos económicos para fomentar investigaciones científicas que permitan frenar o paliar los efectos de esta enfermedad que padecen 4.000 personas en España, así como para pacientes con menos posibilidades para contar con terapias y ayuda personal en su día a día.

«Unzué está haciendo una gran labor dando visibilidad a la enfermedad», explica la presidenta de la entidad Rosa María Gómez. La proyección se realizará en el auditorio Fundación Círculo ubicado en la calle Ana Lopidana, el miércoles 21 de junio a las 20 horas. «La entrada tendrá un coste de dos euros y la recaudación se destinará a la entidad», apunta Gómez.

Siete casos cada año

Actualmente en la entidad hay 84 personas afectadas por la enfermedad. De ellas 23 son de Burgos. Tal y como recoge la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), cada año se diagnostican en la provincia burgalesa 7 nuevos casos, que ascienden hasta los 43 si se habla de la Comunidad.

«El desarrollo y progreso de la enfermedad es distinto en todas las personas que la padecen y depende mucho del tipo que es: bulbar, espinal o hereditaria», añade Rosa. Sin embargo el final es «igual para todos». Y es que «el enfermo acaba por no respirar por la debilidad de los músculos implicados en ello».

La ELA no tiene cura ni tampoco existe un tratamiento capaz de detenerla o frenarla para convertirla en una patología crónica, por lo que «los pacientes tienen una esperanza media de vida de entre dos a cinco años», relata la presidenta de la entidad.

«Necesitamos más investigación y para eso es necesario dinero», apunta Gómez, quien hace un llamamiento a la Administración central para «dotar de fondos a los científicos españoles, que son muy buenos, para que puedan seguir investigando sobre la enfermedad».

Mientras eso llega son las asociaciones de afectados las que se hacen cargo de hacer más sencillo el día a día de esta cruel enfermedad. «Les apoyamos con sesiones de fisioterapia, logopedia, psicología, cuidadores, asesorías sobre dependencia y discapacidad y aportándoles productos de apoyo según sus necesidades en cada fase de la enfermedad», señala Gómez, quien añade que «si además se marchan a participar en algún ensayo les ayudamos con el alojamiento y la manutención durante los días en los que participan en ello».

Precisamente para cubrir esas necesidades, ELACyL firmaba hace unos meses un convenio con la Junta de Castilla y León dotado con 400.000 euros, divididos en 2023 y 2024. «Estamos muy contentos con este acuerdo porque es muy importante para la entidad».

Además, los enfermos de ELA también están incluidos en el proyecto autonómico INTecum de atención al final de la vida. «Si bien el programa estaba dedicado inicialmente al acompañamiento de personas mayores al final de su vida, se ha logrado la inclusión de personas con ELA», explica Rosa. El programa supone contar con «asistencia todas las horas del día necesarias, entre otras cosas».

En hospitales

Por otra parte, la asociación está trabajando por llevar a cabo convenios con los hospitales de la Comunidad para tener presencia en la red hospitalaria a nivel informativo. «Estamos tratando de llegar a los hospitales para que, a través de las enfermeras gestoras de la enfermedad, se haga llegar a las personas recién diagnosticadas con ELA información sobre la existencia de nuestra asociación».

Y es que el apoyo de la entidad a enfermos y familias es «fundamental». Los gastos mensuales de un enfermo de ELA son «altísimos» y «la mayoría de esa personas no pueden hacerlos frente por sus propios medios». En este sentido, la asociación ofrece servicios de forma gratuita o los bonifica.

Tras el visionado del documental de Unzué, enfermos, familias y amigos acudirán a la Plaza Mayor de la capital burgalesa para hacerse una foto y «dar visibilidad a la enfermedad». Además el Ayuntamiento se iluminará de verde, el color representativo de la ELA