Equipo de Atención Psicosocial de Burgos. La fuerza del acompañamiento cuando la vida se apaga

En algún momento todos seremos los protagonistas de la fase final de la vida, de la nuestra, pero también podemos ser partícipes de la de seres queridos. La muerte puede ser inesperada pero en muchas ocasiones no será así y puede que no sepamos cómo acompañar en un momento complejo y difícil como ese.

Precisamente mantener el equilibrio emocional tanto del paciente como de la familia a la hora de enfrentar el momento de la muerte es el objetivo del Equipo de Atención Psicosocial que forma parte del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de Fundación 'la Caixa' y que tiene su base en el HUBU. El equipo nacía en 2015, aunque el programa llevaba cinco años funcionando en varias provincias de España, y actualmente tiene presencia en todos los hospitales de la Comunidad. En Burgos lo conforman tres psicólogos, una trabajadora social y una quincena de voluntarios.

El programa y el equipo nacían «para prestar una atención emocional y social a los enfermos con necesidad paliativa, complementando la atención de los equipos sanitarios», apunta María Neila, psicóloga y coordinadora del equipo en Burgos. «Funcionaba muy bien y 'la Caixa' apostó por ampliarlo con más equipos y más presencia en otras provincias», añade Soraya López, trabajadora social del equipo.

Y es que si bien hace unas décadas atrás la muerte se integraba en la vida de las personas de un forma cotidiana, por ejemplo con velatorios en las propias casas, poco a poco la sociedad se ha alejado de ella convirtiéndola casi en un tabú. Una situación que, sin embargo, ha cambiado con la llegada del coronavirus.

Así lo explica Neila. «Por un lado estos equipos tiene más visibilidad y por otra parte, el covid supuso un punto de inflexión en nuestras percepción del acompañamiento al final de la vida porque muchas personas murieron solas o acompañadas por un solo familiar o tras un contacto telefónico». «La necesidad de despedida y el apoyo psicológico se han hecho más evidentes con la pandemia. Muchas familias se sintieron muy vulnerables ante unas situación así», añade López.

El pasado 2022 el equipo de Burgos atendió a 248 pacientes y 466 familiares y gestionó cincuenta duelos. En el 47% de los casos la patología era oncológica y en el 53% otro tipo. Los cuatro profesionales trabajan mano a mano con equipos asistenciales y servicios médicos. «Son profesionales sanitarios, trabajadores sociales de los CEAS o pacientes y familiares que ya nos conocen», relata la trabajadora social. La petición de ayuda llega en diversas fases de la enfermedad. «Especialmente lo hacen demasiado al final de la vida», añade López, pero «también es cierto que, cada vez más, atendemos a personas con enfermedades degenerativas e incurables como la ELA o crónicas complejas, como las personas que acuden a diálisis, entre otras tantas», señala Neila.

El trabajo del equipo no solo se centra en el paciente si no que se extiende a la familia. «En cada situación valoramos quién tiene necesidad de un apoyo. A veces es solo el paciente pero por norma general también la familias y especialmente el cuidador principal o personas más vulnerables por su edad, su rol familiar o su estado», explica la coordinadora.

En este punto, López recuerda que «familiares y paciente llevan dos velocidades distintas en la enfermedad» y es que «el paciente suele ir un paso por delante porque vive en primera persona lo que la enfermedad le está provocando, mientras que la familia se resiste o se aferra más».

Y es que las respuestas ante el final de vida son muy distintas. «Hay quien niega lo que está pasando, quien acepta, quien se enfada...», apunta Neila. Precisamente una de las funciones del equipo es «hacer de puente entre pacientes y familias y todas esas emociones y necesidades» e incluso «lidiar con situaciones que pueden parecer incompatibles como que un paciente no se quiera despedir pero un familiar tenga la necesidad de hacerlo», añade Leyre Adot, también psicóloga del equipo.

Las profesionales apuntan además que «ningún caso es igual a otro» y en ellos «entra en juego la edad del paciente, la complejidad de la enfermedad, la situación personal o el impacto funcional que esa pérdida tiene en la familia, etc». Precisamente para afrontar cada caso «es fundamental una valoración previa del paciente y del núcleo familiar y su conocimiento en profundidad».

El proceso

Por norma general, el equipo se desplaza a los domicilios de los pacientes en función de lo que necesiten. «Puede ser un día a la semana o varios días si la persona se encuentra al final del proceso y así lo quiere». En algunas ocasiones, las intervenciones son «de carácter único» y en otras «al tratarse de enfermedades crónicas que se alargan más en el tiempo nos vemos una vez al mes».

Las visitas también se desarrollan en el propio hospital y «en toda la provincia de Burgos», añade López. Precisamente sobre la atención en el medio rural, la trabajadora social explica que «en estos casos la situación se complica por la distancia, la soledad de muchos pacientes y la falta de recursos». Tal vez por eso, la profesionales destacan «el gran valor que las personas de los pueblos le dan a nuestro servicio». «Son muy agradecidos y valoran que te hagas 80 km para estar un ratito con ellos», añade Neila.

Las profesionales también abordan el peso que tiene la espiritualidad en esta situación. «Por norma general la fe ayuda y es un apoyo en estos momentos pero también hay quienes ante algo así sufren una crisis de fe o de creencias». Y es que en el camino hacia el final de vida surgen «muchos miedos y dudas: a perder el control, a perder la cabeza, a estar solo o a hacer sufrir a los demás, entre otras cosas».

Llegado el momento del duelo, cuando el paciente ha fallecido, el equipo siguen atendiendo a la familia. «Siempre se hace una llamada de condolencia en los primeros días, que además nos sirve para ver su respuesta ante el duelo y recordar que estamos disponibles por si nos necesitan para gestionar este proceso que puede alargarse durante meses», señala Neila.

A lo largo de su experiencia, las profesionales señalan que «si bien ha habido algunas personas reticentes a recibir nuestro apoyo, después de conocer lo que hacemos han valorado nuestra labor». En este sentido, explican que «las personas que se muestran más reticentes son personas más mayores con menos o ningún conocimiento de la labor de un psicólogo».

Además de la labor de acompañamiento y a través de Caixabank, algunos pacientes con «dificultades para comunicarse» tienen la posibilidad de contar con musicoterapia, una actividad que «también se desarrolla con pacientes paliativos pediátricos», añade el doctor Javier Arias, director del equipo.

El cuidado del profesional

La tercera columna de esta estructura protagonizada por paciente y familia la encarnan los propios profesionales. En un trabajo en el que cada día la enfermedad y la muerte están presenten ambas coinciden en que «cuidarse a uno mismo es fundamental» y «cada uno tiene sus recursos». «La comunicación y el apoyo dentro del equipo es muy importante», asegura Adot, pero también «preguntarse a uno mismo cómo te sientes y cómo te está afectando el trabajo para tomar las decisiones necesarias en favor de nuestro bienestar».

Y es que «hay casos que impresionan más, con los que te identificas más por tus experiencias de vida o por identificarlos con familiares propios, pero también porque el vínculo que haces con algunos pacientes es muy intenso», explica Neila. «El trabajo de autoconocimiento y personal y el autocuidado son muy importantes», añade.

En el otro lado de la balanza, las profesionales ponen en valor «lo gratificante» que es su labor. «Las relaciones que forjamos con muchos pacientes y familia o ver que lo haces sirve es muy bonito», apunta López. «Este trabajo además nos hace conectar más con la vida y no vivir en automático», añade Adot.

Además «no podemos olvidar todo lo que aprendemos de las personas con las que estamos, de su forma de afrontar una situación como esta y de su historia de vida. Es un aprendizaje continuo que valoramos mucho, más aún en una sociedad en la que no nos paramos a conocer a la gente y su vida», señala.