Mujeres con cáncer de mama metastásico: «No tener las pruebas a tiempo es demoledor»

El mes de octubre se ha convertido en el mes rosa. El tiempo para reivindicar la mejora en la detección, atención y tratamiento del cáncer de mama. Un tipo de diagnóstico que ha crecido un 5,3% en Burgos en la última década y que su índice de mortalidad es hoy un 8% más alto que en 2012. Pero el diagnóstico más demoledor es que, cuando los tumores han remitido y parece superado, vuelvan en su forma más agresiva: el Cáncer de Mama Metastásico (CMm).

Su día se celebra el 13 de octubre y este viernes un grupo de voluntarias de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico en Burgos se han concentrado y leído el manifiesto para reivindicar «más investigación y acceso más rápido a los nuevos tratamientos para lograr que la enfermedad se cronifique», explica la voluntaria de la Asociación de Cáncer de mama Metastásico en Burgos, Aída Fernández.

Un grupo de voluntarias de la asociación agrupadas bajo el paraguas de la entidad a nivel regional se ayudan y se apoyan en un proceso que no es fácil y en el que el tiempo es oro. Este tumor aparece en la mama pero se traslada, a través del torrente sanguíneo, a otros órganos como huesos, cerebro, pulmones o hígado. Detectar ese camino a tiempo es vital.

Por eso las pacientes claman contra las pruebas que no llegan a tiempo y la diferencia de acceso a tratamientos novedosos en función del lugar en el que vivas. En Burgos padecen un estrés adicional ante el retraso en las citas de revisión. «Abundan los grandes profesionales médicos, pero hay un problema de gestión que no te permite acceder a los recursos o las pruebas que te cita el oncólogo a tiempo», explica Aida Fernández. Y son semanas vitales. «El tiempo en el desarrollo de nuestra enfermedad es fundamental para saber si la enfermedad avanza, por dónde avanza y si hay que cambiar de tratamiento», añade.

«El tiempo en el desarrollo de nuestra enfermedad es fundamental para saber si la enfermedad avanza, por dónde avanza y si hay que cambiar de tratamiento»

El periplo habitual es que la revisión que tiene que hacer cada cuatro meses incluya pruebas de diagnostico como, por ejemplo, un TAC. «Te piden las citas con tiempo pero la cita nunca llega puntual, y no tener una cita a tiempo es demoledor somos pacientes que estamos en la cuerda floja, en constante revisión y nos vemos llamando para buscar huecos», denuncia.

Con las listas de espera tan abultadas como las que acarrea el Hospital Universitario de Burgos la situación para tener la revisión a tiempo se ha complicado. «Antes contabas tu situación y te llamaban, te buscaban hueco. En la última cita ha sido imposible y es una desesperación tener que estar llamando, de aquí para allá por una cita que tendría que estar cuando el profesional lo pide», reclama.

El tiempo es uno de los principales problemas a la hora de afrontar una enfermedad con un pronóstico de prevalencia de unos cinco años de media. De ahí que una de las batallas de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico sea acelerar el acceso a los nuevos medicamentos y acabar con la barrera autonómica de la atención sanitaria. Así, pelean en todas las instancias posibles para que los nuevos medicamentos aprobados por la Unión Europea lleguen en menos de 180 días porque «suelen empezar a administrarse a los 500 días y hay mujeres que no llegan a tiempo», explican.

Apuntan también a la equidad en el acceso a los tratamientos, pruebas y medicamentos en todo el país. «La realidad es que depende de la comunidad autónoma en la que vivas tienes acceso a un tratamiento o medicamento que en otro no y es algo totalmente injusto porque se crean ciudadanos de segunda», reclaman. La asociación reivindica que el acceso a los tratamientos más adecuados para cada tipo de patología se de allí donde estén y no circunscrito a tu área geográfica. Unas derivaciones entre sistemas sanitarios autonómicos más rápidas.

El trabajo de toda la asociación, que nació para ser un punto de apoyo entre las diagnosticadas con CMm a través de redes sociales, vivió un importante momento en octubre del año pasado cuando se aprobó el suministro dentro del Sistema Nacional de Salud de los medicamentos Enhertu y Trodelvy que beneficiará a 2.000 mujeres cada año.

El diagnóstico también es un momento abrumador para estas pacientes. «Cuando te hacen un TAC se ven muchas cosas y unas pueden ser negativas otras no y tienes que esperar a realizarte una serie de pruebas para confirmar en mi caso tardaron 45 días en darte el diagnostico y fue un proceso agotador», señala.

De ahí que el trabajo en grupo y la visibilización sea clave para estas pacientes. «Tenemos un grupo autonómico muy majo, todas no somos voluntarias, pero tratamos de acompañarnos en el proceso y en organizar actos», explica. Entre todas apoyan y organizan actividades para dar visibilidad a la entidad. El pasado viernes a las puertas del Ayuntamiento de Burgos y con la participación de algunos concejales, Aída Fernández, y otras compañeras lanzaron el comunicado oficial del Día de Cáncer de Mama Metastásico. 

La organización nacional surgió como un grupo de apoyo en Facebook, de la mano de Chiara Giorgetti. Hoy un premio de investigación lleva su nombre. Pequeñas acciones en muchas ciudades como la de esta semana en Burgos han permitido obtener 270.000 euros para investigar la fórmula para que el cáncer de mama metastásico sea una enfermedad crónica.