'Martín'. El retrato en primera persona de este pequeño de Burgos con síndrome de Pitt-Hopkins

Dar visibilidad al síndrome de su hijo. Ese era el pretexto de Inma para decir ´sí ‘ cuando un grupo de estudiantes de Comunicación Audiovisual de la Universidad de Burgos le contactaron para rodar un documental sobre la vida del pequeño Martín. Aunque ese fue el objetivo inicial de esta madre coraje, la experiencia le ha dado mucho más. «Me ha servido para conocerme a mi misma desde otra perspectiva y de ver los avances de mi hijo de otra manera», apunta, «pero también me ha permitido conocer a un grupo de jóvenes maravillosos que me llevo para toda la vida».

Inma lo cuenta emocionada y no es para menos. Aunque inicialmente el cortometraje se iba a centrar en las terapias con caballos que se desarrollan en el centro Mil Encinas , tras bucear por redes sociales, los alumnos conocieron la historia de Martín y que era uno de los usuarios del centro.

Este pequeño burgalés padece el síndrome de Pitt- Hopkins, una enfermedad ultrarrara. «En España solo hay sesenta casos», comenta Inma. «A nosotros en aquel momento nos hicieron pruebas para saber si era genético y determinaron que no». De hecho, la enfermedad de Martín es genética pero variante ‘novo’ o lo que es lo mismo «es el primer caso en la familia». El síndrome de Pitt-Hopkins es una pérdida o mutación del gen TCF4 del cromosoma 18.

Trasladado a su día a día, este síndrome cuyos síntomas pueden variar entre unos casos y otros, supone que Martín necesite ayuda para todo. «Es un bebé de seis meses en un cuerpo de algo más de 1.30 de altura». Martín «no habla y no camina, necesita que le cambiemos de postura por la noche, duerme muy mal y necesita ayuda para el aseo y para comer», explica su madre.

El cortometraje pone voz e imágenes a todo lo que cuenta Inma. Dirigido por Sofía Ramis y creado por un equipo de diez estudiantes más, forma parte de la asignatura ‘Culturales en televisión’ impartida por la docente Fátima Gil. «Para realizarlo estuvieron grabando en Mil Encinas, en nuestros paseos, en nuestras salidas al parque y en casa», comenta Inma, quien apunta sonriendo que «se quedaron a grabar incluso por la noche y fue una de las mejores de Martín».

Y es que Inma se levanta cada tres horas para dar la medicación a su hijo, que debido al síndrome que padece ha desarrollado epilepsia. «Cuando te ves en pantalla, lo haces desde otra perspectiva, de otra manera. No solo a ti sino a Martín y a su hermano Mateo. Los avances, la complicidad, el cansancio y la tristeza, pero también la felicidad que se puede experimentar a pesar de todo», explica. Toda una lucha resumida en doce minutos de corto que emociona hasta las lágrimas y que puede verse en Youtube bajo el título ‘Martín’.

Explica esta burgalesa que el cariño con el que se ha hecho el cortometraje es un reflejo de la empatía y el amor con el que los alumnos desarrollaron su trabajo durante los días de grabación. «Ellos no conocían la enfermedad de Martín y en este sentido supongo que para ellos también fue un gran aprendizaje».

Conexión con Vilma

Gran parte de la pieza audiovisual se centra en la relación que el pequeño tiene con Vilma, la yegua con la que Martín realiza sus sesiones de equinoterapia en el centro Mil Encinas. «La conexión que tienen traspasa la cámara y es palpable en el documental», asegura Inma. Apunta que la vida de su hijo ha cambiado para bien desde que la conoció. «Ha ganado tono muscular y eso le ha permitido ganar fuerza para poder sentarse en la bañera, algo que no hacía hace cinco años, o para intentar dar sus primeros pasos». En el corto, «se puede ver cómo Vilma es cuidadosa y cariñosa con él. Cómo trata de que esté lo más cómodo y tranquilo posible».

La pieza audiovisual también tiene una banda sonora de excepción, el tema ‘Canción de cuna’ de La Maravillosa Orquesta del Alcohol, que cuando tuvo conocimiento del corto a través de su s creadores se animó a colaborar desde el primer minuto. «Ha sido muy especial que hayan querido poner su granito de arena en este proyecto tan especial para nosotros como familia», subraya Inma.

Cuando el documental estuvo listo, la burgalesa fue invitada a la Universidad de Burgos para visionarlo junto a sus creadores y al resto de alumnos de ‘Culturales en televisión’. «Fue un día muy especial y muy emocionante», recuerda y anima a todo el mundo a «dedicar unos minutos de su vida a visionarlo».

Inma apunta que a día de hoy sigue en contacto con los creadores del documental. «Se han convertido en mis sobrinos postizos», comenta entre risas, al tiempo que les agradece «la visibilidad que una pieza como esta puede darle al síndrome de Martín». Y es que la visibilidad es la clave para las personas con enfermedades raras. «Solo así podemos seguir avanzando, buscando terapias o luchando por traer fármacos a nuestro país que mejoren la vida de nuestros hijos», afirma.