20 testimonios clave para romper estigmas y visibilizar la discapacidad

Hay una palabra que se repite cada dos por tres en el café-tertulia de los martes en la sede de Cocemfe Burgos.

«Empatía».

Una palabra que merece renglón aparte aunque a menudo, por desgracia, se utilice a conveniencia. Una palabra que, sin embargo, recobra todo su significado cuando los usuarios y trabajadores de la entidad, con o sin discapacidad, la ponen en práctica. Cada testimonio, con nombres y apellidos, se comparte con el resto. También las reivindicaciones, que no son pocas. Alzar la voz cuesta, pero solo al principio. Lo realmente complicado es que la sociedad preste atención, tome nota y se ponga las pilas. Por intentarlo que no quede.

Luis Pérez acude desde hace casi un año al café de los martes. Pertenece a la Asociación de Familiares y Afectados de Espondilitis Anquilosante de Burgos (AFAea). No padece ningún tipo de discapacidad, pero le interesa «conocer distintas realidades». Estos encuentros le han permitido «aprender, apoyar, sensibilizarme y sensibilizar». Solo así, enfatiza, es posible «romper barreras sociales y estructurales». Por eso reivindica «una mayor conciencia social». Sobre todo «en las instituciones a la hora de tomar decisiones que a veces perjudican, colateral o directamente, a las personas con discapacidad».

«Voy a ayudar y que me ayuden», confiesa Juan José. «Todas las voces son importantes», apunta María.

No se trata de «estar pidiendo misericordia para todo», sino de reclamar el «derecho a una vida digna». Desde esa perspectiva, María Rosario Díez considera indispensable «disponer de ayudas técnicas, a domicilio, atención personal y residencias preparadas y accesibles a nuestras pensiones», ya sea para las personas con discapacidad o, como es su caso, con enfermedades raras (padece el síndrome de Dejerine-Sottas).

«Voy a las tertulias para ayudar y que me ayuden», reconoce Juan José Arce, usuario de Cocemfe Burgos con discapacidad psíquica, a sabiendas de que testimonios como el suyo y el del resto de sus compañeros debieran gozar de una mayor «repercusión pública». En la misma línea, Patricia Borne remarca la importancia de que «la gente sepa que tenemos unas capacidades diferentes y que podemos seguir haciendo cosas». Lo comprobó, a base de resiliencia, después de sufrir un ictus que le afectó al habla y a la movilidad.

Ponerse en la piel de los demás enriquece al grupo y Susana de Diego, con problemas de audición, agradece de corazón el hecho de saberse «acompañada» cada martes aunque con los audífonos se apañe «regular». También se siente como en casa José Manuel Redondo, encantado de que se traten «temas diversos que a nivel personal enriquecen». De puertas hacia fuera, eso sí, quisiera que la sociedad sea «más empática y que vea las dificultades del día a día».

«Por fuera pueden vernos bien y sanos, pero la procesión va por dentro»

Después de superar un cáncer que acabaría causándole problemas de audición, a Mercedes Lázaro le fue reconocido un grado de discapacidad del 37%. «Tuve que reinventarme en otras facetas laborales y pasé por bastantes vicisitudes», rememora antes de hacer hincapié, por experiencias pasadas, que «no somos nada asertivos». Tampoco es cuestión de generalizar, que conste, aunque opina que la sociedad actual es cada vez más «egoísta». En cualquier caso, las charlas de Cocemfe Burgos le han ayudado a comprender que no todo el mundo va a lo suyo.

Realidades invisibles

«Por fuera pueden vernos bien y sanos, pero la procesión va por dentro. Las personas discapacitadas a las que no se nos nota, muchas veces somos señaladas como perezosas, exageradas e hipocondriacas», denuncia, porque lo ha experimentado en carne propia, Niyive Ruiz, afectado por fibromialgia y fatiga crónica. Su principal reivindicación, compartida por otros usuarios de Cocemfe Burgos, se centra en lo que «no se ve». Pese a todo, planta cara a los prejuicios infundados con «esperanza» y «mucha ilusión» porque, al fin y al cabo, «la vida tiene diferentes maneras de llenarte de amor, paz y tranquilidad».

Idéntico planteamiento el de Lidia de los Mozos, con un grado de discapacidad física y psíquica del 51%. Su mensaje a la opinión pública es claro y conciso: «hay muchas discapacidades que son invisibles al ojo humano». De ahí la necesidad de «tratar mejor a las personas», sean cuales sean sus circunstancias, porque «a todos nos gusta que nos traten bien».

«Hay que tener en cuenta que al final, con la edad, todos vamos a terminar teniendo alguna discapacidad», apunta Josefina Abad aludiendo también a una «visibilidad» que, pese a los avances, aún denota «bastantes trabas en algunos sitios». Por su parte, María Muriel lanza un alegato en favor de las personas que residen en el medio rural, más aisladas si cabe que las que viven en grandes núcleos urbanos. A fin de cuentas, subraya, «todas las voces son importantes».

Cuatro operaciones de espalda propiciaron que Antonio Torres sufra movilidad reducida. Una «discapacidad invisible» que le ha provocado numerosos quebraderos de cabeza más allá de los dolores físicos que ya de por sí soporta. Sin ir más lejos, más de una vez le han «mirado mal» a la hora de aparcar en la plaza que le corresponde. «Tienes que estar peleando entre comillas con la gente porque piensan que no tienes ningún problema cuando realmente lo tienes», lamenta.

Los prejuicios se traducen en «discriminación» y Anabel Domínguez, con severos problemas en sus articulaciones a consecuencia de un cáncer, es consciente de que este fenómeno no solo afecta a las personas con discapacidad. Es por ello, precisamente, que no duda en hacer un llamamiento a la tolerancia y comprensión hacia «el colectivo LGTBI o las personas de otro color». Entretanto, María Ángeles Gil carga contra «el vocabulario y las expresiones de mal gusto» hacia el diferente.

La poetisa Selva Delgado -asidua a las tertulias- comparte su pasión, protagoniza recitales e imparte talleres. 

Javier Bustillo asiste al café-tertulia con la tranquilidad de que, diga lo que diga, «no me van a criticar bajo ningún concepto por nada». Se desahoga sobre lo que conlleva padecer epilepsia desde los 8 años y alza la voz para que de una vez por todas «se deje de estigmatizar». Si algo le duele, y lo manifiesta abiertamente, es que «de puertas hacia fuera en ciertos trabajos me han dicho que ningún problema, pero de puertas hacia dentro, al decir que tenía epilepsia, no me han cogido en la entrevista o me han despedido».

También se deja caer habitualmente por las tertulias de los martes la poetisa Selva Delgado. Comparte su pasión, protagoniza recitales e imparte talleres. Agradece que Cocemfe Burgos se lo ponga siempre tan fácil y cree que la sociedad en su conjunto debería tomar nota. En base a ello, no duda en proclamar que «el ocio es un derecho para todas las personas y debe ser cubierto por quienes tienen el poder de llevarlo a cabo para que llegue a todos los rincones de la ciudad».

El lenguaje es importante. Y más ahora tras la reciente eliminación del término ‘disminuido’ en la Constitución Española. 

El gusanillo de la poesía le picó hace tiempo a Daniel Renuncio. Confiesa que la esclerosis múltiple le ha generado dificultades «a la hora de establecer relaciones amistosas», pero gracias a sus versos es capaz de «reflejar los sentimientos» y abrirse en canal a los demás. Y aunque «puede que nuestras enfermedades nos hayan quitado ciertas capacidades, podemos desarrollar otras».

Responsabilidad social

Javier Martínez, técnico de Ocio de Cocemfe con discapacidad visual, no deja de insistir en la importancia del lenguaje. Y más ahora tras la reciente eliminación del término ‘disminuido’ en la Constitución Española. «Sé que es difícil convencer a las personas de a pie», admite mientras pone el foco sobre las «instituciones» y los «medios de comunicación» por su elevado grado de «responsabilidad». De igual manera, le parece imprescindible que se desechen otros términos como ‘minusválido» y que «no se infantilice» a las personas con discapacidad.

Escuchar, compartir y «normalizar la discapacidad». Esa es la clave para Álvar Alonso, informático de la entidad con parálisis cerebral e ideólogo del proyecto Sobre Siete Ruedas. Solo así es posible generar ese «vínculo indispensable» que tanto valora Jon Amas, trabajador social de Cocemfe Burgos. Lo cual no quita, las cosas como son, para reclamar otras necesidades básicas -con o sin discapacidad- como políticas efectivas de «vivienda pública, sobre todo en cuestión de alquiler».