La Biblioteca Humana que da voz a las «enfermedades huérfanas»

«Cuando algo se sale de lo que es nuestra vida diaria, la respuesta que solemos tener es de recelo, de rechazo. O simplemente ignorarlo». Nadie lo reconoce abiertamente, pero sucede cada dos por tres aunque no nos demos cuenta. Lo sabe Ana Andueza, bibliotecaria de la Miguel de Cervantes. Y también, porque conviven con ello, las personas que padecen «enfermedades huérfanas» y sus allegados. Para remediarlo, nada mejor que propiciar «un espacio de diálogo donde tengan lugar conversaciones que puedan desafiar estereotipos y prejuicios». Se trata, en definitiva, de «hacer visible lo invisible».

La celebración (ayer) del Día Internacional de las Enfermedades Raras sirve de pretexto -en realidad no hacía falta- para que la Miguel de Cervantes se convierta este viernes 1 de marzo, a partir de las 19 horas, en una auténtica Biblioteca Humana. Cinco libros con nombres y apellidos, una larga historia de superación a sus espaldas y muchas letras aún por escribir, compartirán sus experiencias retroalimentándose entre sí. El principal objetivo, apunta Andueza, es generar «una comunidad de aprendizaje donde tratamos de apreciar la diferencia, valorarla y darle y sentido de pertenencia».

Cada participante ha elegido el título de su propia novela. Son relatos bien distintos pero con multitud de nexos en común. «Libro y lector se encuentran en un terreno más íntimo, en el que interactúan y se abren el uno al otro de forma que se conocen y se dan cuenta de cuánto se pueden llegar a parecer», subraya Andueza antes de hacer hincapié en que, gracias a este tipo de iniciativas, «te puedes poner en los zapatos del otro». Quizá «no directamente», apostilla, pero no le cabe la más mínima duda de que «al final es una forma de derribar barreras».

Los protagonistas de la cita tienen mucho que contar y compartir. El investigador mirandés Dabiz Riaño, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde hace más de una década y activista por los derechos de las personas con diversidad funcional, centrará su intervención en sus viajes por los cinco continentes. Junto a él, su vieja y gran amiga Leticia Río sonreirá al recordar alguna que otra anécdota junto a Riaño. Sin embargo, su presencia en la Biblioteca Humana servirá para dar a conocer su trabajo en Apapacha, asociación especializada en ocio inclusivo.

Inmaculada Gómez, Madre de Héroes con mayúsculas, eligió como título para su historia El país de nunca jamás. Hablará con orgullo de Martín, su hijo primogénito con el que lucha a diario para visibilizar el síndrome de Pitt-Hopkins. Es su Peter Pan y sus sonrisas valen oro. Por suerte no está sola. Cuenta con la inestimable ayuda de Catalin, su marido, y Mateo, el benjamín de la casa y mejor hermano del mundo.

En representación de la Asociación de Hemofilia de Burgos (Hemobur), María Jesús expondrá sus vivencias como madre de un chico con la enfermedad y como portadora de la misma. El título de su libro, las cosas como son, lo dice todo: Gotas de vida.

Con el fin de ampliar la visión de lo que son las enfermedades raras, el evento también contará con la visión de dos profesionales de la Asociación de Corea de Huntington de Castilla y León (ACHCyL), con sede en el centro sociosanitario Graciliano Urbaneja. Se trata de Beatriz Fernández, trabajadora social, y Sara González, terapeuta ocupacional.

Destaca Andueza que lo más singular de esta iniciativa es «propiciar encuentros y conversaciones entre personas desconocidas que quizá de otra forma nunca se sentarían a conversar». Lo importante, en cualquier caso, es «dar voz a quienes creen que no la tienen». Y realizar, sin cortapisas, «un ejercicio de empatía» en el que converja una «retroalimentación de conocimientos, de experiencias y de personas» que, tanto en conjunto como por separado, son capaces de promover un «avance cultural y popular».

Lejos de ser un lugar de meros préstamos y estudio donde impera el silencio, la biblioteca Miguel de Cervantes se configura como un «espacio de inclusión para ampliar estos marcos de referencia y recuperar la curiosidad e interés por todas las formas y condiciones del ser humano». En esta ocasión, el foco se sitúa sobre las enfermedades raras a las que Andueza denomina «huérfanas» por las «desventajas que presentan respecto de la investigación clínica y experimental» y porque permanecen fuera del «interés del mercado y de las políticas de salud pública». Para cambiar ambos paradigmas, inevitablemente interrelacionados, alzar la voz no es una opción sino un deber.