Los afectados de Burgos reclaman agilidad en la tramitación de la ley ELA
La agrupación local celebra la reactivación del procedimiento tras dos años de parálisis en el Congreso: "Era muy necesario". Percibirá la mitad de la recaudación del I Cross Urbano organizado por la parroquia de San Cosme y San Damián.
Representantes de Sacyl, de la Junta de Castilla y León y la Junta de Semana Santa arroparon a la portavoz de ELACyL y al vicario de San Cosme y San Damián en la presentación del cross urbano.
Los afectados burgaleses celebran la reanudación de la tramitación de la ley ELA en el Congreso de los Diputados. No es para menos, tras dos años de parálisis. Con todo, escamados como están tras asistir durante este tiempo a la dilatación de una norma "necesaria" a la que miran con esperanza -pues confían en que sirva para regular los cuidados domiciliarios que requiere esta enfermedad y, sobre todo, a mitigar el desmesurado coste económico que exige su atención- prefieren no lanzar las campanas al vuelo.
De hecho, no contentos con esta reactivación, reclaman agilidad en los pasos posteriores para que la ley ELA "sea cuanto antes una realidad". "Necesitamos que se ponga en marcha de inmediato", ha subrayado la trabajadora social del colectivo burgalés, María Martín, para destacar la necesaria repercusión que esperan que tenga este avance en la visibilización de esta rara patología de origen desconocido que afecta cada año a dos de cada 100.000 personas.
Burgos suma 20 afectados y, mientras la ansiada norma se concreta, ELACyL se emplea a fondo en hacerles la vida más fácil. Requieren para ello una financiación que nunca es suficiente y se nutren de la solidaridad de una sociedad que empatiza con las duras condiciones a las que se enfrentan los diagnosticados.
Al listado de apoyos suman ahora el del I Cross Urbano, organizado por la parroquia de San Cosme y San Damián, que se celebra el próximo 7 de abril. La cita benéfica destinará la mitad de la recaudación a su causa, dinero que la agrupación invertirá en "mejorar la calidad de vida de nuestros afectados", explicaba Martín.
"La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad bastante costosa. Los gastos rondan los 40.000 euros anuales y nosotros destinamos los fondos que recabamos en este tipo de eventos a facilitar terapias y material ortoprotésico", añadía.
De cumplirse las expectativas de lo que el sacerdote Diego Mingo, responsable de la parroquia, calificaba como "una fiesta del deporte y la solidaridad" y agotarse los 800 dorsales habilitados, a razón de 6 euros en las categorías generales (las infantiles son gratuitas), el pellizco destinado a tal fin será notable.
Este evento lúdico aspira a consolidarse en el calendario burgalés y cuenta ya con el respaldo de colectivos de la zona, así como de la Junta de Castilla y León, el Ayuntamiento de Burgos la Diputación Provincial, el Hospital Universitario de Burgos -que cedía sus dependencias para su presentación- y la Junta de Semana Santa. Ofrece varios circuitos según la categoría y el plazo para inscribirse -en la web www.idj.burgos.es- culmina el 31 de marzo.