Julio, Marta, Christian Sasa y la inteligencia emocional para sobrellevar el Parkinson

Cuando llegaron a la calle Nuño Rasura, sabían que había una sorpresa. Cuando se acercaron al mural que aún estaba pintando Christian Sasa comprendieron a qué se debía tanto suspense. Marta, cuidadora del Centro de Día de Parkinson Burgos en las instalaciones del Hospital Militar, y Julio, usuario desde hace otros tantos años, se vieron plasmados claramente en el dibujo que aún estaba completando el muralista burgalés, situado en el top internacional en este tipo de intervenciones. 

«La verdad que sientes mucha emoción, porque te ves reflejado y es muy bonito que el cuidado del día a día, las actividades que hacemos queden así plasmados en una imagen tan bonita», explicaba la terapeuta. Ella portaba la silla de Julio, diagnosticado primero de párkinson, después de Atrofia multisistémica, cuyo brillo en los ojos mostraba la emoción del momento. Junto a él su hija y su mujer. «El no sabía nada, pero yo ayer que pasé por aquí, lo vi claramente, es muy bonito», reconocía su hija. 

Cinco años llevan con el tratamiento de la enfermedad. Un día a día en el que han visto como iba afectando cada vez más al movimiento y al habla. «Primero le diagnosticaron Parkinson, en 2021 vieron que quizás no y se ha visto que es atrofia multisistémica, no tiene tratamiento y va poco a poco», explica la mujer de Julio resignada. Él acude a las terapias en las instalaciones del Hospital Militar desde las 10.30 hasta las 19.30 horas. «Es muy positivo porque se ve con personas que están pasando por lo mismo y eso les  ayuda a llevarlo mejor, se ven más arropados y ya saben específicamente qué necesitan, si necesitan terapia o logopedia», expone su hija. 

Los servicios de terapia en el centro son «muy variados» y se organizan «en función de cómo esté el paciente, lo que necesite», explica Marta. Lleva cinco años trabajando en Parkinson Burgos y otros tantos acompañando a Julio en sus terapias. Actividades de estimulación cognitiva, manipulativas como la que tomó Christian Sasa en una foto que hizo la semana pasada cuando visitó el centro. «En el Centro de Día tenemos mucha actividad, somos muchos compañeros con mucha vocación, con mucho cariño y, si te digo la verdad, recibimos de todos ellos más de lo que damos y eso se ve en el mural», explica la terapeuta. 

Inteligencia emocional para abrazar

«Christian Sasa ha sabido plasmar, sin saberlo porque no lo habíamos comentado, el objetivo de este Día Internacional de la Enfermedad del Parkinson que es el de reivindicar la necesidad de la inteligencia emocional», explicaba la presidenta de la Asociación Parkinson Burgos, María Jesús Delgado. Remarca que la enfermedad es «un todo, una atención integral en todas las modalidades de terapia y la inteligencia artificial, el móvil, que nos puede decir una fecha, un día, un ahora, un número de consulta donde nos va a ver el médico, pero el aparato no da abrazos, no dice lo siento, no pregunta qué necesitas... y reivindicamos esos dos niveles de apoyo».

El centro de Día de Parkinson Burgos atiende a 150 personas de lunes a viernes. Añade los servicios de acompañamiento más allá del afectado. Hay dos grupos de ayuda mutua y otro de respiro familiar para los cuidadores. «Los cuidadores pueden ser familiares o asalariados pero para ellos también tenemos terapias porque al cuidador no le cuida nadie y el día que falle el cuidador principal, pues falla todo», añadió Delgado. 

Un grupo de jóvenes

Son unos 2.000 los afectados en la provincia por la enfermedad en un diagnóstico que cada vez es más temprano. «Se diagnostica antes porque se sabe mucho sobre el Parkinson, aunque no hay ninguna prueba que te lo identifique, lo que hacen es descartar muchas otras prueba para llegar a la conclusión por otros síntomas visuales y motores». También se acude mucho antes al médico «el trabajo de sensibilización y formación hace que se identifiquen los síntomas y se vaya al médico a descartar», explica la presidenta de Parkinson Burgos.  

Y eso hace que los usuarios jóvenes empiecen a ser más. «Con el inicio temprano, cuando son jóvenes, son reacios a asociarse, pero ya por fin hemos roto este tabú y estamos encantados porque era un objetivo contar con un grupo de jóvenes». Seis personas, algunos con 42 años, que acuden al centro en un horario diferente «porque están todavía trabajando y tienen otros horarios» y realizan terapias, charlas y crean comunidad que sirve de apoyo para ralentizar el avance del Parkinson. 

Festival en junio 

En la inauguración del mural han participado diferentes autoridades como el delegado de la Junta en Burgos, Roberto Sáiz, representantes de FAE, como Emiliana Molero, y concejales de todos los grupos presentes en el Ayuntamiento de Burgos. La alcaldesa de Burgos, Cristina Ayala, aplaudió el manifiesto sobre la inteligencia emocional. «Debemos usar esa inteligencia emocional que al final es la empatía, ese ponerse en los pantalones de otro para intentar ver cómo puede pensar, cómo se puede sentir o qué puede necesitar para ayudar», explicó.

Recordó, con el foco puesto en la Asociación Parkinson Burgos pero refiriéndose a todas las entidades sociosanitarias, que «están para ayudar, estamos para ayudar». Citó a todos para la celebración el 14 y 15 de junio del Festival Inn en los jardines del Hospital Militar.  «Todos tenemos muchas ganas de celebrar este festival inclusivo con música, paella y que no sería posible sin toda la gente que ayuda y colabora», señaló Ayala. Una cita que el año pasado encabezaba la Asociación Parkinson ya fue «una fiesta para todos desde un bebé de meses a una señora de 99 años que iba a ver a su nieto así que este año esperamos que sea aún mejor con todo el apoyo del Ayuntamiento», añadió María Jesús Delgado.

Durante el acto celebrado en la calle Nuño Rasura, mientras Christian Sasa finalizaba el mural de Parkinson Burgos, algunos de los usuarios del centro se la jugaban en Guadalajara. «Hace un año el club Tenis de Mesa de Burgos nos colocó una mesa y causó un auténtico furor tanto que ya tenemos equipo compitiendo», explicaba la presidenta de la Asociación. 

Se ha detectado el beneficio de este deporte en las personas diagnosticadas con Parkinson y el éxito ha sido tal que al poco han colocado una segunda mesa. Y tan bien ha funcionado que ya tienen equipo representando a Burgos en una competición de 53 jugadores. José Carlos Maeso, José Luis María y Ángel Díez, acompañados por Pablo Sendino, su fisioterapeuta,  dejaron a Burgos en buen lugar y agradecieron el apoyo en una conexión on line durante el acto.