Carla y Rocío no se rinden: «Seguir psiquiatrizando por Lyme es gravísimo»

Cada año son más, pero las autoridades sanitarias siguen guardando «silencio». La enfermedad de Lyme causa estragos. Lo saben quienes la padecen y sus familiares. Por eso alzan la voz, de manera individual y colectiva, para dejar de ser invisibles. Frente al desamparo y la incomprensión, vuelven a cederse el testigo en esta batalla de largo recorrido. Por tercer mayo consecutivo, la campaña Lymetro a metro pretende dar un toque de atención a las administraciones. En esa lucha volverá a estar, por supuesto, la burgalesa Carla Hernando arropada por su madre, Rocío Muñoz.

La ruta, virtual pero de marcado carácter reivindicativo, suma más kilómetros que nunca: 15.685 para ser exactos. Arrancó el 1 de mayo en Gran Canaria y culminará en Navarra a finales de mes previo paso por una treintena de provincias españolas, Edimburgo y Bruselas. Carla y Rocío participan en esta ocasión desde La Rioja. Frente al Ayuntamiento de Logroño, chocan las palmas durante 9 segundos y medio que representan los 95 kilómetros que les separan de Vitoria, donde Arkaitz espera su turno.

Con este gesto «simbólico y de esperanza», Rocío confía en que más temprano que tarde «cambien los métodos y los protocolos». Jamás olvidará el calvario que pasó su hija, ingresada en el área de Psiquiatría del Hospital Universitario de Burgos (HUBU) contra su voluntad y prácticamente «incomunicada», tal y como denunciaron sus seres queridos antes y después de manifestarse, en junio de 2022, en la plaza de Mío Cid. Imposible no echar la vista atrás, aunque ahora mismo lo que prima es la lucha de Carla, y la del resto de personas afectadas, por una mejor calidad de vida.

Ojalá no se celebren más ediciones de Lymetro a metro. Ese es el gran deseo de Naiara Olague, impulsora de la iniciativa junto a su compañero Gorka Lizarraga. También el de Carla, el de Rocío o el de Davinia, que repite desde Burgos. Todas en el mismo barco, el pasado año lograron recabar más de 70 peticiones posteriormente remitidas a los defensores del Pueblo. En Castilla y León, el Procurador del Común se ha pronunciado recientemente tras el requerimiento de la familia Hernando Muñoz.

«No se puede limitar la libertad a nadie porque tú no sepas»Rocío Muñoz, madre de Carla Hernando

La resolución del organismo, dirigida a la Consejería de Sanidad, no solo plantea la necesidad de dar «visibilidad» a la enfermedad de Lyme. También reclama, y Rocío lo remarca, que «se promuevan e impulsen las iniciativas oportunas para la formación de los profesionales» y «se evite la derivación a los Servicios de Psiquiatría por desconocimiento de las causas que han dado lugar a la patología del paciente».

He aquí el quid de la cuestión. «No se puede limitar la libertad a nadie porque tú no sepas», enfatiza la madre de Carla mientras señala que el desconocimiento «no es justificativo». Del mismo modo, hace hincapié en que los diagnósticos y tratamientos deben ser «eficaces». Y partir de la base, sí o sí, de que «seguir psiquiatrizando es gravísimo» por las secuelas que causa. En el caso de Carla, sin ir más lejos, asegura que la neuropatía provocada por la enfermedad, «bastante severa» de por sí, empeoró a raíz de su ingreso.

«Estamos acostumbrados a que nos ninguneen», lamenta Rocío. Pero no pierde la esperanza de que la Consejería responda en plazo al Procurador del Común y «se ponga las pilas». Aún con todo, el problema no solo se circunscribe a Castilla y León. Afecta a los pacientes de toda España y quedó patente durante el último congreso europeo de la Sociedad Internacional de Lyme y Enfermedades Asociadas (ILADS, por sus siglas en inglés) celebrado en Alemania el pasado mes de abril.

«Se invitó a todos los países, pero España no envió a ningún profesional». Rocío lo sabe de primera mano porque la Asociación de Lyme Crónico de España contactó con pacientes y familiares para preguntarles si conocían a algún médico interesado en la enfermedad de Lyme para asistir al congreso. «No se puede avanzar así», sentencia decepcionada ante esta nueva callada por respuesta desde las administraciones competentes.

Mientras Carla sigue luchando a base de «mucha rehabilitación» y el apoyo de su familia, Rocío se niega a recibir palmaditas en la espalda cada vez que denuncia públicamente el largo trance que conlleva la enfermedad de Lyme sin respaldo institucional. Dice el Procurador del Común que la Junta de Castilla y León debiera promover «campañas de concienciación dirigidas a la población en general respecto a la prevención de picaduras de los artrópodos causantes, así como sobre los pasos a dar cuando ya se han producido». Sin embargo, «no se está haciendo nada». En realidad sí, matiza, pero siempre por parte de los propios afectados.