Fusión de danzas adaptadas a pacientes con epilepsias raras

Pasos de danza solidarios y adaptados al público. Es la propuesta para la tarde de mañana en el salón de actos de Fundación Círculo de la calle Concepción. Alumnos de Danza Contemporánea de la Escuela Profesional de Danza de Castilla y León ‘Ana Laguna’ y bailarines del Grupo de Danzas Tradicional Villalbilla de Burgos se subirán al escenario por una buena causa. La Gala Benéfica se organiza en favor de la Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (AEREI).

«Es una gala que llevamos tiempo queriendo organizar pero la pandemia no nos dejó hacer en los últimos años porque no podíamos poner en peligro a nuestros niños», explica la presidenta de la Asociación AEREI, Lorena Ruiz. Y el escenario se amolda a las necesidades de los niños afectados por estas enfermedades raras que afectan a menos del 2% de la población. «Agradecemos la participación de los bailarines, entre los que hemos querido apostar por una diversidad de estilos uniendo la danza contemporánea con la tradicional que han tenido en cuenta la posibilidad de adaptar sus espectáculos a las necesidades de nuestros hijos», señala.

De esta manera, las coreografías están adaptadas a las necesidades auditivas y fotosensibles de los niños afectados por las epilepsias raras. «La luz intermitente, el volumen alto es algo que les afecta mucho a nuestros hijos y es algo que han entendido muy bien», señaló. La gala arrancará a las 20.00 horas y la reserva de entradas, a siete euros cada una, se puede realizar desde una hora antes del evento cuya duración aproximada está prevista en algo más de una hora. Además, está abierto el donativo en Fila Cero es ES0721002331730200042152

Se podrán disfrutar ocho piezas individuales de danza contemporánea, cinco dúos y dos grupos de tres y la pieza de 1º y 4º de Enseñanzas Profesionales de Danza Contemporánea ‘Dreams&Nightmares’ (coreografía Estrella Martín Picanes). Entre las piezas de danza contemporánea el Grupo de Danzas Villalbilla de Burgos recuperarán piezas del folclore tradicional. En el momento final de la gala benéfica serán los socios de los servicios de la Asociación AEREI quien tomen el escenario.

Un encuentro que permitirá ayudar en la financiación de los servicios que pacientes de enfermedades raras con epilepsia. «Hay ayudas y apoyos desde el ámbito de la sanidad, de los servicios sociales o de educación pero no es suficiente o lo que te ofrecen a veces no se adapta a las necesidades concretas de nuestros hijos y se tiene que sustentar con la economía familiar», sostiene Ruiz.

De esta manera no se cubren servicios necesarios como «todas las sesiones de fisioterapia que en cada caso es diferente», psicología individual que «requiere más que una visita cada seis meses, en momentos una o dos a la semana». Se añaden determinados aparatos protésicos que no entran en el catalogo de la Seguridad Social, aparatos bucodentales para corregir el bruxismo o zapatos especiales que pueden utilizar entre tres y cuatro pares al mes. «Sí que hay un coste importante para la economía familiar que lo utilizas por el bienestar de tus hijos». Según un estudio elaborado por la Asociación AEREI en el inicio de la enfermedad el coste de atención de estos pacientes asciende a 2.500 euros para completar las aportaciones públicas. Cuando la patología va evolucionando pueden alcanzar entre los 5.000 y los 8.000 euros al mes de presupuesto añadido. «Las ayudas no cubren el 100% y además estos niños requieren de ayuda y apoyo constante», explica.

La Asociación AEREI da cobertura y asesoramiento a familias afectadas por síndromes como Dravet, Pocs, Lennox-Gastaut, West, Rasmussen, INV-DUP 15 Q, afección genética por Mutación CACHA1H, Encefalopatías como la vinculada a la mutación GEN PNKP o la epiléptica por mutación GEN GABRA 2, Epilepsia generalizada con crisis febriles plus, epilepsia parcial compleja con tendencia a Pocs, Displacia Cortical, Malformación Arteriovenosa Gigante, Anoxia Perinatal y Encefalopatía epiléptica refractaria. La entidad tiene el radio de acción a nivel local pero «atendemos todos los que nos llegan con una duda porque las familias estamos tan perdidas cuando nos dan un diagnóstico de este tipo que con la asociación podemos ayudar desde la experiencia de todos», explica Lorena Ruiz. Así, atienden casos de Castilla y León, de diferentes puntos de España y hasta desde Estados Unidos han recibido alguna consulta. En la soledad individual de cada patología encuentran la causa común que engloba a las enfermedades raras para luchar contra la indiferencia.