«¿Cómo mides el dolor y el cansancio? La fibromialgia no se ve y hay rechazo social»

El dolor físico llega a ser insoportable. También el emocional. «Vaya vida, siempre estás enferma», «siempre estás cansada», «qué mala cara tienes». Quienes padecen fibromialgia están hasta el gorro de escuchar, prácticamente a diario, este tipo de comentarios. Su enfermedad, invisible como tantas otras, no se comprende por «desconocimiento». Por eso, nunca está de más solicitar públicamente «mayor empatía y, a nivel laboral, adaptaciones al puesto de trabajo». 

Veintiún años lleva la Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica Burgalesa (Afibur), que se dice pronto, saliendo a la calle para defender una serie de reivindicaciones de puro sentido común. Este domingo, con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, la entidad se ha concentrado en la Plaza Mayor para leer un manifiesto, en clave nacional, que a grandes rasgos plantea «el derecho a un proyecto de vida». La encargada de poner voz al texto ha sido la concejala de Sanidad, Mila del Campo, «encantada» de colaborar con la causa. 

Lo que el manifiesto demanda, básicamente, es lo mismo de siempre. «Más investigación, más estudios, más formación», enfatiza la presidenta de Afibur, Laura Pascual, sin pasar por alto dos de las principales peticiones de las asociaciones de fibromialgia en Castilla y León. Por un lado, la creación de una Unidad de Referencia de ámbito autonómico con sede en Burgos. Por otro, la aplicación de protocolos que «de verdad funcionen» desde Atención Primaria. 

Otro de los grandes caballos de batalla de las personas afectadas por esta silenciosa enfermedad es el reconocimiento de un grado de discapacidad acorde a su estado. A veces se concede, apunta Pascual, pero «en un porcentaje muy bajo». Tampoco se tiene en cuenta que «la media de despunte es entre los 30 y 40 años». Y claro, «imagínate el resto de la vida, lo largo que se hace estar con dolor crónico y fatiga». 

Invisibilidad y silencio. Así es la triste realidad aunque la presidenta de Afibur, al igual que sus compañeras, se muestra «muy ilusionada porque no pierdes la esperanza de que haya un cambio». De momento, se ha conseguido un protocolo en Burgos y unidades de dolor crónico. Pero no es suficiente, de ahí la necesidad de seguir alzando la voz. 

«Si a ti te operan la espalda, me enseñas tu cicatriz. En mi caso, ¿cómo me mides el dolor y el cansancio? No se ve». Los usuarios de Afibur conviven con ello, pero se niegan a tirar la toalla pese ser conscientes de que «hay rechazo social y familiar». Pascual, incluso, tira de ironía cuando dice que «somos unas perfectas actrices, nos ves bien arregladas, sonrientes, porque nos disfrazamos para poder ir llevando el día a día». Por no hablar de que «dormimos muy mal y el sueño que tenemos, aunque sea con tratamiento, no es reparador y te levantas cansadas». Ella, habitualmente, consigue pegar ojo «una media de dos horas al día».  

Solidaridad y sensibilización

En esta lucha por la visibilidad para que las administraciones públicas se impliquen como es debido, Afibur ha contado este fin de semana con el apoyo de Félix del Hierro, impulsor del reto deportivo Warriors Race que arrancó el viernes. Se trata de una prueba de BTT de diez etapas con más de 10.000 metros de desnivel que ha finalizado esta misma tarde, en torno a las 18 horas, en la plaza del Rey San Fernando. 

No son pocas las actividades promovidas por Afibur con el objetivo de dar a conocer una realidad que pasa desapercibida para quien no la sufre. No en vano, se calcula que en toda la provincia hay alrededor de 3.000 personas que padecen la enfermedad. En base a ello, resulta imprescindible ir más allá de la capital y moverse por el medio rural. Para cumplir con dicha meta, se llevará a cabo una campaña informativa, que nace del centro sociosanitario Graciliano Urbaneja, por los pueblos de Burgos. 

Toca planificar el calendario, pero la iniciativa se desarrollará más pronto que tarde. Según detalla Pascual, las trabajadoras sociales de la entidad recorrerán la provincia para informar de los servicios que se ofrecen para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Y lo importante, de primeras, es que «nos conozcan».