El Creer acoge el Encuentro de Familias y Profesionales de la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa del 21 al 23 de junio
Se trata de una jornada con especialistas e investigadores que informarán de los avances en el diagnóstico clínico y genético, los aspectos clínicos menos frecuentes, la afectación renal y los trastornos neuropsiquiátricos
Varias personas rodean el edificio del Creer en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.-RAÚL G. OCHOA
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, acoge del 21 al 23 de junio el Encuentro de Familias y Profesionales de la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa. La Asociación Española de Esclerosis Tuberosa ha organizado, en colaboración con el Creer, una jornada con la participación de especialistas e investigadores que informarán de los avances en el diagnóstico clínico y genético, los aspectos clínicos menos frecuentes, la afectación renal y los trastornos neuropsiquiátricos asociados al complejo de esclerosis tuberosa (CET).
También se abordarán los avances en el manejo de la epilepsia, las opciones quirúrgicas y las familias participarán en un taller para identificar crisis epilépticas. Los menores, a su vez, participarán en talleres de psicomotricidad. Completa el programa una visita turística por la ciudad de Burgos.
La Esclerosis Tuberosa es un trastorno neurocutáneo que se manifiesta con lesiones tumorales denominadas hamartomas multisistémicos que afectan mayoritariamente a la piel, cerebro, riñones, pulmones, ojos y corazón, y que se asocia a trastornos neuropsiquiátricos. Los síntomas varían de una persona a otra. Algunas personas tienen inteligencia normal y no presentan convulsiones ni crisis epilépticas, mientras que otras tienen discapacidades intelectuales o crisis epilépticas difíciles de controlar.