«Si no hay financiación, la ley ELA será papel mojado»

Según el Partido Popular, serán necesarios 220 millones de euros anuales para que la ley  para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades sea realmente eficaz. Así lo ha asegurado su vicesecretaria de  Educación y Sanidad, Ester Muñoz,  que ha visitado la sede de la Asociación de ELACyL para conocer sus necesidades. Muñoz insistía en el que el Gobierno debe actuar con  «celeridad» para impulsar este texto una vez que sea aprobado. «De nada servirá que se apruebe una ley si no va dotado económicamente. Por eso le vamos a exigir el PP ponga cantidades suficientes porque si no será papel mojado».

La ley ELA superó este martes  1 de octubre el trámite en la Comisión de Derechos Sociales del Congreso, y se espera que sea aprobada en el pleno de la Cámara Baja el 10 de octubre, antes de pasar al Senado para su tramitación final. Ester Muñoz ha insistido en que, una vez la ley se publique en el Boletín Oficial del Estado, «el Gobierno debe destinar recursos económicos de manera prioritaria, ponerse manos a la obra» y  destinar  partidas económicas extraordinarias «igual que está haciendo con otros asuntos». Una financiación que el Partido Popular considera debe realizarse «con independencia de si hay o no presupuestos, ya  que parece que Pedro Sánchez lo tiene muy difícil para aprobar unos presupuestos». Muñoz recordó que una vez aprobada la norma serán las comunidades autónomas las que, en ejercicio de sus competencias, desarrollen los aspectos sociales y sanitarios para su correcta aplicación.  «Si el Gobierno no cumple con sus obligaciones y dota de más recursos a los gobiernos autonómicos, estos tendrán que restarlo de otras partidas», resaltó Muñoz.

La Vicesecretaria de Sanidad y Educación del Partido Popular ha resaltado que después de reunirse con las asociaciones  de enfermos estiman que el coste de atender a un paciente de ELA puede oscilar entre los 30.000 euros en las primeras etapas hasta los 70.000 y 80.000 euros anuales, cuando la enfermedad avance. 

Por su parte, Rosa María Gómez, presidenta de la Asociación de ELA de Castilla y León, resaltó  que este momento se  encuentran «esperanzados»  por el avance legislativo «aunque con cautela».  Gómez insistió en que, tras la aprobación de la ley, es crucial asegurar su desarrollo y dotación económica, ya que los cuidados especializados para los enfermos  «son costosos y escasean los profesionales cualificados. La gente tiene derecho a vivir dignamente», resaltó la presidenta de la ELACyL. Por lo que considera que es necesaria garantizar la financiación para que las familias no se enfrenten a la difícil decisión de elegir entre «vivir o morir» debido a la falta de recursos económicos».

Entre las directrices del texto, la ley contempla la supervisión y atención continuada y especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados, y pacientes con procesos irreversibles y de elevada complejidad. También,  agiliza el reconocimiento de la discapacidad y dependencia y establece un procedimiento de urgencia para la revisión de casos, con un plazo máximo de tres meses. El nuevo texto  aborda también  la protección al cuidador, que mantiene la base de cotización de su anterior trabajo, de forma que no afecte a su pensión futura, y ayudas económicas para personas electro dependientes. Tiene en cuenta, así mismo, la creación de un  Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su prevalencia e incluye una estructura para la investigación en el Instituto de Salud Carlos III dedicada específicamente a estas enfermedades.