«La Ley ELA cubre necesidades básicas, pero hay grandes incógnitas»
El científico y activista burgalés Dabiz Riaño espera que la norma se aplique con «el corazón en el lado izquierdo» y atendiendo al «principio de inclusión y no el de exclusión»
Dabiz Riaño, en un acto de protesta para defender los derechos de las personas con ELA.
La ansiada aprobación de la Ley ELA el pasado jueves en el Congreso de los Diputados por unanimidad de todos los grupos políticos permitirá, por fin, mejor la calidad de vida de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica. De eso no hay duda, aunque no está de más recordar todas las «horas de presión» por parte de asociaciones como ELACyL o adELA. Por no hablar de una figura tan relevante como el exfutbolista Juan Carlos Unzué, que «ha tenido un papel muy conciliador y conocedor de lo que se quería».
Sobran los motivos para celebrar una conquista en la que «todo el mundo ha puesto su granito de arena». Pero no conviene bajar la guardia porque ahora llega el momento verdaderamente crucial: su aplicación efectiva. Sobre dicha cuestión, el científico y activista mirandés Dabiz Riaño reconoce que la Ley ELA «cubre necesidades básicas», aunque también es consciente de que «hay grandes incógnitas» pendientes de despejar.
«¿Cómo se va a dotar, con qué presupuestos y cómo se va a desarrollar en las comunidades autónomas?». Son algunas preguntas que Riaño, enfermo de ELA desde hace más de una década, no deja de hacerse. Además, teme que se repita la historia de la Ley de Dependencia, que «es muy bonita pero se incumple sistemáticamente».
«Todo va a depender de las personas que apliquen la ley», sentencia Riaño con la esperanza de que «tengan el corazón en el lado izquierdo y la doten bien» para que se aplique «el principio de inclusión y no el de exclusión». En cualquier caso, le congratula que se beneficie a pacientes con otras enfermedades neurodegenerativas de similares características.
A Riaño le parece «genial», por ejemplo, que se ofrezca respaldo -vía cotización a la Seguridad Social- a los cuidadores que se ven obligados a dejar su puesto de trabajo para atender a un ser querido. O que se financie la fisioterapia, ya que «hasta ahora se consideraba que las personas con ELA no teníamos derecho porque no mejoraba nuestra condición». Lo que no se tenía en cuenta, y así lo han demandado las asociaciones durante años, es que «hace que no empeoremos al mantener el rango pasivo de movimiento en nuestros músculos».
Con la Ley ELA recién nacida, el activista burgalés permanecerá ojo avizor para que nadie se quede «fuera de las ayudas que necesitamos». Al mismo tiempo, seguirá dando la «batalla» para que se garantice el «derecho a una vida digna» a todos los niveles. Empezando por la eliminación de las barreras arquitectónicas, las mimas que hoy en día impedirían a Unzué o cualquier otro afectado de ELA «ser entrenador de fútbol porque los estadios son completamente inaccesibles».