Dos madres coraje y un atleta solidario para «visibilizar» las enfermedades raras en Miranda de Ebro

A pesar de los desvelos, de los sacrificios diarios, de las terapias que por desgracia se antojan insuficientes. A pesar de todo eso y mucho más, Conchi Silva sabe de sobra que «nuestros hijos pueden jugar y ser felices». Habla en nombre de su querido Lucas, su ángel de «sonrisa infinita» al que diagnosticaron síndrome de Angelman con poco más de un año. Y de Markel, el retoño de su amiga Ana Alonso con Dravet. Y de todas aquellas familias que luchan a diario por «visibilizar» sus anhelos, esperanzas y reivindicaciones. De ahí surge, precisamente, la necesidad de impulsar el primer Encuentro Solidario para las Enfermedades Raras de Miranda de Ebro, con actividades para todos los públicos, que se celebra este sábado 29 de julio en el parque Antonio Machado a partir de las 09:30 horas. 

La iniciativa, cuenta Conchi, surgió a raíz del reto fijado por el atleta Fernando Velasco Magaldi. Dispuesto una vez más a «correr por los que no pueden», partió desde Asturias el domingo 23 en favor de la «normalización e inclusión de las enfermedades mentales». Una semana de carrera, con jornadas maratonianas atravesando Cantabria hasta llegar el viernes a Miranda, para trasladar un mensaje de apoyo que necesita múltiples altavoces. 

Junto a Fernando y «un grupo de corredores que le acompañan», también aterrizarán en la ciudad varias familias españolas y portuguesas cuyos hijos padecen distintas enfermedades raras. Todos a una para un encuentro, cuya recaudación de fondos permitirá sufragar las costosas terapias de Lucas y Markel, que incluye una carrera o marcha solidaria (cada cual a su ritmo) con 600 dorsales inicialmente puestos a la venta aunque «probablemente haya que hacer más».  

Aparte de recabar el apoyo del Ayuntamiento, los promotores del evento también cuentan con el respaldo de un amplio grupo de empresas locales que han aportado su granito de arena. Algunas vendiendo dorsales, otras aportando pequeñas cantidades de dinero y unas cuantas donando alimentos para una comida dirigida a las familias, Fernando y sus acompañantes y los artistas -desde un mago hasta una banda musical- que colaboran altruistamente con la causa. 

«Mucha gente está comprando el dorsal para ayudar», agradece Conchi a sabiendas de que «Miranda siempre responde muy bien» a este tipo de propuestas. Lo comprobó en su momento, al igual que Ana, y por se muestra dispuesta a seguir celebrando este encuentro solidario «dos veces al año». Una en verano y otra en invierno. La próxima, eso sí, se realizará a cubierto y planteando otro tipo de actividades. A priori, se le ocurre «yoga» y «zumba», pero todo se andará. 

Hagamos de lo invisible algo visible, reza el lema de esta iniciativa que trata de amplificar los llamamientos que Conchi lanza a través de la Asociación Lucas es mi Ángel, especialmente activa en las redes sociales. Su objetivo, ya sea a corto o largo plazo, es tender nuevos puentes entre familias que conviven con diferentes enfermedades raras y defender sus derechos de manera colectiva. En esa batalla, las administraciones públicas seguirán muy presentes mientras no garanticen recursos suficientes. 

«A una familia normal y corriente no nos alcanza», advierte Conchi aludiendo al desequilibrio latente entre las ayudas a la dependencia que percibe Lucas y el coste de las terapias para gozar de una mejor calidad de vida. A día de hoy, el pequeño acude a una sesión de Fisioterapia y dos de Terapia Ocupacional por semana. «No podemos ir a más», lamenta su madre antes de recordar que la Seguridad Social sólo cubre este tipo de tratamientos hasta los tres años. Y apenas una jornada de fisio y otra de Logopedia, algo a todas luces insuficiente para un colectivo que, aunque minoritario, trata de hacer valer sus derechos a base de dar guerra porque no queda otra.