Expertos en enfermedades raras analizan los avances en su camino hacia la "atención integral"

SALAMANCA, 17 (EUROPA PRESS)

La Universidad Pontificia de Salamanca (UPSA) acoge durante tres días, del 17 al 19 de abril, el IV Congreso de Enfermedades Raras, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl).

Bajo el lema 'Caminamos hacia una atención integral', el encuentro pone de manifiesto los adelantos que se están implementando en el diagnóstico, investigación y terapias sobre estas enfermedades, un propósito en el que se ha avanzado "mucho" pero en el que también queda "mucho por conseguir", como ha señalado la presidenta de Aerscyl, Cristina Díaz.

En la inauguración han estado presentes el consejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León, Alejandro Vázquez Ramos; el rector de la Universidad Pontificia de Salamanca, Santiago García-Jalón de la Lama; el alcalde de Salamanca, Carlos García Carbayo; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela, y la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl), Cristina Díaz del Cerro, quien, al igual que Carrión Tudela, ha destacado la importancia del cribado neonatal y que se aumente hasta el "máximo" de patologías detectadas para "evitar que estas enfermedades se diagnostiquen tarde".

El rector de la UPSA, Santiago García-Jalón de la Lama, ha destacado en sus palabras de bienvenida que es "un privilegio ser de nuevo anfitrión" del encuentro que "reúne a expertos, profesionales de la salud, investigadores, afectados y familiares".

En su intervención, la presidenta de Aerscyl, Cristina Díaz del Cerro, ha destacado el objetivo de que el congreso sea "un punto de encuentro y aprendizaje tanto para familiares como para los alumnos" que en la UPSA se forman y ha recordado que "a pesar del dolor, se puede seguir mejorando la calidad de vida de los que sufren una enfermedad rara".

Díaz del Cerro ha destacado, además, que "es urgente abordar las necesidades de las personas que viven con enfermedades raras e integrar tres claves esenciales: la investigación, el diagnóstico y el acceso a los tratamientos y terapias".

Por su parte, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela, ha el congreso convierte a Salamanca en "capital" de las enfermedades raras y en el punto de encuentro para "seguir avanzando en conocimiento".

"Necesitamos profesionales formados y dejar de ser el único país de Europa que no tiene la especialidad de Genética Clínica y mirar hacia horizontes más amplios como Italia o Portugal", ha coninuado antes de marcar que es importante "mejorar la calidad de vida de las más de 90.000 personas que conviven con una enfermedad rara en Castilla y León y de los tres millones que lo hacen en España".

Por su parte, el alcalde Salamanca, Carlos García Carbayo, ha destacado "la decidida apuesta de la ciudad por la innovación y la investigación" y ha aprovechado la ocasión para reiterar "el compromiso de las administraciones, profesionales, voluntarios y familiares para continuar avanzando en la búsqueda de nuevas atenciones que eviten el agravamiento de la enfermedad, favorezcan su mejoría e incluso su curación".

En este sentido, también ha destacado la importancia de la prevención, que pasa por la investigación, el fomento de programas de diagnóstico y el acceso a tratamientos farmacológicos, así como otro tipo de terapias, algo por lo que "se apuesta en Salamanca", ha continuado.

Por último, el consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez, ha destacado la idoneidad de encuentros como el congreso de Salamanca para "compartir el abordaje de las necesidades de los pacientes y sus familias, valorando sus diferentes aspectos y avances en la atención integral".

"Quiero reconocer y agradecer públicamente el importante papel que desempeña Feder y las asociaciones para hacer realidad el lema de este encuentro: 'Caminamos hacia una atención integral', un objetivo compartido por la Junta de Castilla y León", ha dicho.